[:en]Lien http://www.docsquid.com/Sportandcf.pdf par Dr Sarah Walters

As somebody with cystic fibrosis who has also always enjoyed sport and exercise, I am
writing this based upon my personal experience. I have, in my lifetime, enjoyed training
at various levels in the sports of athletics, hockey, cricket, squash, martial arts, aerobics
and fitness, skiing and cycling. I was always encouraged to participate in sports, even in
the 1960’s, when children with CF were protected and expected to avoid exertion. A
lifetime of keeping fit has paid off, and at the age of 49, I am fitter than most of my
peers, as well as having well-preserved lung function and an ability to do a lot of
exercise. This is despite frequent episodes of ill health, hospitalisation, and intravenous
antibiotics throughout my life.

I am a qualified doctor, a qualified Aerobics and Step instructor, a qualified Nordic
Walking Instructor, and a qualified Advanced Fitness Instructor and Personal Trainer. I
have also had a lot of experience of training and doing sport, while also trying to cope
with a chronic medical condition that flares up from time to time. I have also had a lot
of experience of injury, and subsequent recovery. I have also made many mistakes,
and failed on occasions to follow almost all the recommendations and suggestions I
have made in this document. One of the main reasons for writing this was so that
others could learn from my experience and mistakes.

Another reason for writing this document was that I simply couldn’t find the answers to
my questions in books or on web sites, most of which deal with fit people, whose
illnesses are short-term, self-limiting, infrequent and curable. Likewise, I couldn’t get
information from health professionals dealing with cystic fibrosis, who could only provide
the most general information about taking small amounts of light exercise, and not
training hard at higher levels of fitness.

Although this is written from the perspective of cystic fibrosis, it contains a lot of
information that is of relevance to people with other conditions, or for that matter
to anybody. I have also deliberately kept the language simple and non-technical.
I refer a lot to training and exercise, some of which is quite high level and strenuous.
However this document applies to people with CF whether you have good or poor lung
function – what matters is the level of effort you are putting in, not necessarily the level
of performance you are getting out at the end. I am fully aware, due to the fact that I
am ill quite a lot, of the fact that when your lungs are not so good, you can put in a lot of
effort into walking down to the end of the garden and back. This document should help
you to benefit from my experience whether or not you are running a marathon, or feel
like you are running a marathon by walking to the shops. It is about making the most of
your ability given the level of health and lung function that you are starting with. It is
not just for sporty people, and it is not just for people with good lungs.

Discuss any exercise plans with your doctor and physiotherapist
If you have cystic fibrosis, you should always seek advice from your medical team before embarking
on any programme of exercise to get fit, and keep fit. The physiotherapists, in particular, will be
able to help you out with suggestions. If your lung function is poor, you may need to have an
exercise test to see if your oxygen levels fall during exercise. You may need oxygen during exercise,
and this requirement may change if you have been ill.
However my experience is that medical teams tend to be cautious in the advice that they give. It is
sometimes easier to give you reasons why you should not do something than support your plans to
do it. So, ask for and take the advice, but if you are told that something is inadvisable, ask for
details of the reasons why this should be so. There may be very good reasons, but there may also
be ways round it, so do ask whether any of the restrictions can be overcome.

Section 1: Why do any exercise?

For anybody, even without a chronic medical condition, it is much easier to come up with
excuses for not doing exercise than it is to start doing some. We have all done it. We
don’t exercise because of the weather, because of fitting it in to our daily lives, because
we don’t like being sweaty or breathless, because our relatives expect us to be invalids
and have an easy life.

Exercise is not really about sport. It is about making the very best of what you have
been given. By so doing, you will actually enjoy the ability to do more things and enjoy
more things in your life.

Most people with CF eventually suffer some degree of lung damage – the amount varies
from person to person, and the age at which a certain level of lung damage arises varies
also. If your lungs are damaged, this will affect the amount of oxygen you can take in
and supply to your muscles to do work. It doesn’t just affect your ability to play sport, it
affects your ability to do everything – to sit and read, to walk about, to dance when you
go clubbing, to do your gardening, to walk about in the office, to climb the stairs.

If any person trains, it is possible to increase the amount of oxygen that can be
transferred from your lungs to your muscles, regardless of the underlying lung capacity.
Certain types of exercise will also increase the strength of your muscles (or specific
muscles). So it follows that any kind of exercise or training will increase your ability to
do work, or have fun.

Doing exercise, then, can make the difference between you being unable to do things,
and being able to do things. It can make the difference between you being able to keep
up with your friends, or not being able to keep up. It can make the difference between
being able to carry on at work, and not being able to carry on at work. It can make the
difference between you being able to do the things you like doing, and not being able to
do them.

For me that is the most important thing – that at the age of 48, I can still enjoy most of
the things that my contemporaries enjoy (indeed, I am actually fitter than many, and
able to do MORE than many of them who were born with far fewer health problems than
me).

Of course there are other benefits of exercise, particularly for people with CF:

• Exercise keeps your heart and arteries healthy and improves the balance of fats in
  your circulation, protecting you against heart disease, high blood pressure, stroke
  and some forms of cancer.
• Exercise probably protects you against getting infections unless you over-exercise.
  • Exercise of the type that makes you breathless certainly helps in clearing secretions
  from your lungs.
• Exercise, particularly weight-bearing exercise, protects your bones from the
  weakness caused by osteoporosis.
• Exercise increases the proportion of your body that is composed of muscle and
  decreases the proportion composed of fat – fat is necessary, but too much is a
  burden.
• Exercise keeps your weight down – not frequently a problem for people with CF.
  However by building up muscles, it can also help to keep your weight up, if you tend
  to be underweight.
• Exercise keeps you toned, and helps to improve your figure and looks.
• Exercise helps you overcome psychological stress.
• Exercise can improve your posture and so reduce pain and lung function restriction
  due to poor posture.

Quite a lot of studies have been carried out into the benefits of exercise in CF. Almost all
of them have shown benefit. These are the main points :

• People with CF who have only mild problems with their lung function (FEV1 over 60%
  predicted) can exercise to the same intensity as people without respiratory disease.
• Exercise in people with CF, even over a wide range of lung function, will increase
  endurance, the ability of the respiratory muscles to cope with exercise (respiratory
  muscle endurance), strength and help you to clear your lungs of phlegm.
• Exercise in people with CF can preserve lung function
• Weight training can also help you to build muscle and put on weight

As far as I am concerned, taking regular exercise and improving your fitness is a nobrainer.

Other Sections : report to the original article http://www.docsquid.com/Sportandcf.pdf

Section 12: Useful Resources

These are some useful, free, web-based resources for sports and exercise, both general and
related to CF. Some of these are commercial web sites that also sell information, coaching
services, supplements or other products. I can’t recommend or endorse any of the commercial
content of any of these web sites.

Exercise and cystic fibrosis

The Cystic Fibrosis Trust factsheet about exercise and CF. This is non-technical and relatively nonspecific.

www.cftrust.org.uk/scope/documentlibrary/Publications/fs_Exercise_March2005.pdf
An excellent review of exercise and cystic fibrosis from the CF team in Manchester. This is
technical because it is aimed at professionals, but contains some very interesting and useful
information and further references.
http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=1295056&blobtype=pdf
Another excellent article by the Manchester team describing a trial of exercise training in CF and
demonstrating the benefits
http://thorax.bmjjournals.com/cgi/reprint/59/12/1074
The evidence for effectiveness of exercise in treatment of cystic fibrosis is reviewed in the
Cochrane Library. This library considers randomised controlled trials only – these are trials in
which people are randomly allocated to receive either the study intervention or a control
intervention. It does not consider evidence from other kinds of studies.
http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/clsysrev/articles/CD002768/frame.html
General sports and fitness training information
Peak Performance
This is a commercial web site, and products are offered for sale. However there is a great deal of
free information also available on this site, including a lot of information about general and sportspecific
fitness and training. Click on the specific links to access the information that you require.
http://www.pponline.co.uk/
Sports Coach
A very similar site to Peak Performance, with commercial and free information available on a
variety of sports and fitness topics
http://www.brianmac.demon.co.uk/
Surgery Door
Has some useful free general information about sports and fitness in a question and answer
format. Some items on this site are sponsored or you have to pay for them.
http://www.surgerydoor.co.uk/sportfitness/detail1.asp?level1=Introduction
Physio Room
Sports injuries site with some sports specific advice around injuries and recovery. They also sell
Maxim sports drinks and energy bars and a lot of other products besides.
http://physioroom.com/index.php
Sports Injury Bulletin
Another site with free information mixed with commercial products, but quite a lot of useful advice
about avoiding injury, and some sports specific guidance too
http://www.sportsinjurybulletin.com/
Sport, Exercise, Fitness and Cystic Fibrosis
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© Dr Sarah Walters, 2006
Personal accounts
A fantastic and moving story of Faye Goodwin, a young woman with CF who continues to swim,
taking her oxygen tank with her. A demonstration that being ill, and requiring oxygen to take
exercise, is not an excuse to do nothing.
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/5241252.stm
Lisa Bentley’s account of being a professional triathlete with CF
http://www.ccff.ca/page.asp?id=237
Energy bars and electrolyte drinks
Science in Sport – this is what I use. I have no commercial interest in this company whatsoever,
I have just used the products and found them to be helpful.
http://www.scienceinsport.com/
Sport, Exercise, Fitness and Cystic Fibrosis
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© Dr Sarah Walters, 2006
Appendix: Heart Rate Monitoring
In section 3, I described five different levels of exercise in terms of the general effect that they
have on the way you feel, and your ability to breathe and speak during the exercise. This is a
reasonably good way of telling how hard you are exercising, and you don’t have to buy a heart rate
monitor in order to benefit from training, or to structure your training according to different levels
of exertion.
However, if you have difficulty knowing how hard you are working, or if you want to be more
scientific about how you train, then a heart rate monitor can be helpful.
Heart rate monitors consist of two parts – a watch-sized device that you wear on your wrist, and a
sensor that you place round your chest near your heart, that can detect the heart rate. This sensor
then transmits that information to the watch, giving information about the current heart rate,
average heart rate, which zone you are in, and so on. Different monitors have different and more
sophisticated features, but a simple heart rate monitor that just shows your current heart rate can
still be helpful, and need not be expensive. Entry-level monitors cost under £30.
Calculating your maximum heart rate
The first thing you need to do in order to use a heart rate monitor is to calculate your maximum
heart rate. There are essentially two ways of doing this:
a) Use a mathematical formula
b) Take a maximum exercise test
A lot of exercise and sports web sites give information about how to conduct a maximum exercise
test. However, I would definitely not advise that you do this without professional supervision if you
have CF. A maximum exercise test is very hard work, as anybody who has ever done one will
attest! More importantly, if your lung function is moderately or severely affected, such a test can
cause the oxygen levels in your blood to fall to very low levels, and also the carbon dioxide levels
to build up. Therefore this is not something you should try at home. Therefore you should start
off by calculating your maximum heart rate using a formula.
There are several formulae available, the commonest and simplest being that your maximum heart
rate will be
a) 220 minus your age if you are male or
b) 226 minus your age if you are female
As with all formulae, this is based on knowledge of what the average person of your age can
achieve, and you may find that you fall to one side or other of the average. In terms of setting
limits for lower levels of exercise, however, it is a good place to start.
Exercise levels
The next step is to work out the heart rate associated with different levels of exercise. You can
work out the range of heart rates associated with the different levels of exercise by calculating the
heart rate associated with different percentages of your maximum heart rate. This is personal to
you, so you must work out your own zones, although there are a lot of online calculators available
to help you with this.
Level 1: Fitness Level
This is associated with 50-60% of your maximum heart rate. This is relatively easy exercise, and
although your heart rate will be raised from its resting level, it will not be raised very far, and your
breathing will not be noticeably hard. You will not be getting sweaty and hot, and you should be
able to talk in normal sentences without difficulty.
Sport, Exercise, Fitness and Cystic Fibrosis
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© Dr Sarah Walters, 2006
Level 2: Fat-burning Level
This is associated with 60-70% of your maximum heart rate. You will notice that your breathing is
heavier than normal, and you may get warm, but you should still be able to carry out a
conversation.
Level 3: Aerobic Level
This is associated with 70-80% of your maximum heart rate. Here you will really be working hard,
and should only be able to say a few words. You will definitely be getting hot and sweaty.
Level 4: Anaerobic Threshold
This is associated with 80-90% of your maximum heart rate. You will not be able to speak, and
will be working very hard. You can only sustain this for a minute or two at the most before you
have to back off.
Level 5: Anaerobic or Maximum
This is associated with a heart rate over 90% maximum. You can only sustain this for a very short
time because at this level your muscles are consuming oxygen faster than it can be supplied by
heart and lungs, and eventually will accumulate lactate and you will have to stop because of the
pain.
This is a summary of my heart rate zones, based on the above. My resting heart rate is 64 beats
per minute, and my maximum calculated by the formula is 176 beats per minute. Remember
that you will need to calculate these levels for yourself based upon your own maximum
heart rate. Don’t use mine!
Zone Lower Limit Upper Limit
Level 1: Fitness (50-60% max) 88 106
Level 2: Fat-burning (60-70% max) 107 123
Level 3: Aerobic (70-80% max) 124 141
Level 4: Anaerobic Threshold (80-90% max) 141 158
Level 5: Maximum (>90% max) 158 176
Check that these zones correspond with perceived effort
Some people find that the description of the heart rate zone doesn’t match with how they are feeling
at a particular heart rate. This will vary to some extent from day to day, and also with how
you are feeling. It will also vary from sport to sport – you will be able to sustain higher heart rates
when doing a familiar exercise than with an unfamiliar one. Very fit people, who have been
exercising all their life, will usually find that they can sustain a higher than expected maximum
heart rate for their age, so the zones will need to be adjusted upwards, or they will seem too easy.
You should test this out by using an exercise bicycle or treadmill. Start cycling or walking until you
are just below the threshold for Levels 1, 2 and 3 – for me, I would need to take my heart rate
just over 100 beats per minute to get near the top of Level 1. Then see whether your perception
of the effort matches the description. If it does, then the zones are about right. If it seems too
easy, or alternatively, too hard, then you may need to adjust them a little. You should not extend
this test beyond Level 3 without professional supervision, particularly if you aren’t used to doing
exercise.
Different formulae exist such as the Karvonen forumla, that give slightly different results,
particularly for higher levels, and you may find these correspond better to your perceived effort.
If that is the case, then use them. I have used the simple formula because it gives more
conservative results, and is likely to be better for somebody who is just starting out.
Use your heart rate monitor in training
Now you know the limits for Levels 1 and 2, you can make sure that you keep most of your training
in these zones. If you are starting out, all your training should be in these two zones. You can
gradually introduce some Level 3 work once you have a base of fitness, a few weeks after you have
started training. You should wait a few more weeks before attempting Level 4 exercise.
Remember that you should spend most of your time exercising at Levels 1 or 2, even if you are
already fit.
Sport, Exercise, Fitness and Cystic Fibrosis
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© Dr Sarah Walters, 2006
Useful web sites
Heart rate zone calculators
A simple calculator based on the simple 220 minus age formula
http://www.heartmonitors.com/zone_calc.htm
Another calculator, this time using a different formula that takes into account your resting heart
rate. This will usually give higher upper limits for the zones, and is therefore better for people who
are quite fit, and have been training for a while.
http://www.fitzones.com/heartratecalc.htm
A calculator that provides estimates based upon both the simple and the more complicated
formula, allowing you to see how they differ. If in doubt, use the simple formula, at least to start
with
http://www.ottawarun.com/heartrate.htmLien http://www.docsquid.com/Sportandcf.pdf par Dr Sarah Walters

Comme quelqu’un avec la mucoviscidose qui a également toujours aimé le sport et l’exercice, j’ai rédigé ceci sur la base de mon expérience personnelle. J’ai apprécié, de mon vivant, la formation en sport à différents niveaux de l’athlétisme, le hockey, le cricket, squash, arts martiaux, aérobic et de fitness, le ski et le cyclisme. On m’a toujours encouragé à participer à des sports, même dans les années 1960, lorsque les enfants atteints de mucoviscidose étaient sur-protégés et devaient éviter de se fatiguer. UNE vie passée à garder la forme a porté ses fruits, et à l’âge de 49 ans, je suis plus en forme que la plupart de mes pairs, ainsi qu’avec des fonctions pulmonaires bien préservées et une capacité à faire beaucoup de exercice. Ceci en dépit de fréquents épisodes de maladie, d’hospitalisation et par voie intraveineuse d’antibiotiques toute ma vie.

Je suis un médecin qualifié, un instructeur qualifié en Aérobic, en marche Étape, en marche nordique, en Advanced Fitness Personal Trainer Walking. J’ai également eu beaucoup d’expérience de formation et fait du sport, tout en essayant de faire face à des conditions médicales chroniques qui flambent de temps à autre. J’ai également eu beaucoup
d’expérience de blessures, et de récupération ultérieure. J’ai aussi fait beaucoup d’erreurs,
et ai échoué à plusieurs reprises à suivre presque toutes les recommandations et suggestions. Une des principales raisons de la rédaction de ceci est de permettre à d’autres d’apprendre de mon expérience et de mes erreurs.

Une autre raison pour écrire ce document est que je ne pouvais tout simplement pas trouver les réponses à mes questions dans les livres ou sur les sites web, dont la plupart traitent avec les personnes en forme, dont les maladies sont à court terme, et l’auto-limitation, rare et curable.

De même, je ne pouvais pas obtenir l’information de la part des professionnels de la santé par rapport à la mucoviscidose, qui ne pouvaient fournir qu’une information générale, pour ne prendre qu’une petites quantités d’exercice, et non d’une formation dure à des niveaux supérieurs de fitness.

Bien que cela est écrit dans la perspective de la mucoviscidose, il contient beaucoup d’informations qui présentent un intérêt pour les gens avec d’autres maladies, ou pour cette matière pour n’importe qui. J’ai aussi délibérément gardé un langage simple et non technique.
Je me réfère beaucoup à la formation et l’exercice, certains sont d’assez haut niveau et intense.

Cependant ce document concerne les personnes atteintes de mucoviscidose, avec une bonne ou une mauvaise condition pulmonaire – ce qui importe est le niveau d’effort que vous mettez, pas nécessairement le niveau de performance que vous obtenez à la fin.

Je suis pleinement consciente, en raison du fait que je suis beaucoup malade, du fait que lorsque les poumons ne sont pas si bons, vous pouvez mettre un grand nombre de
d’efforts dans la marche au fond du jardin.

Ce document devrait aider vous faire bénéficier de mon expérience si oui ou non vous êtes en marathon, ou comme en marathon en marchant dans les magasins. L’essentiel est de faire le maximum avec les capacités pulmonaires avec lesquelles vous commencez.

Discuter des plans d’exercices avec votre médecin et physiothérapeute
Si vous avez la mucoviscidose, vous devriez toujours demander conseil à votre équipe médicale avant de vous lancer sur tout un programme d’exercice pour vous mettre en forme, et de garder la forme. Les physiothérapeutes, en particulier, seront
en mesure de vous aider avec des suggestions. Si votre fonction pulmonaire est pauvre, vous devrez peut-être avoir un test d’exercice pour voir si vos niveaux d’oxygène tombent pendant l’exercice. Vous pouvez avoir besoin d’oxygène pendant l’exercice, et cette exigence peut changer si vous avez été malade.
Cependant, mon expérience est que les équipes médicales ont tendance à être prudent dans les conseils qu’ils donnent. C’est parfois plus facile de vous donner les raisons pour lesquelles vous ne devriez pas faire quelque chose que de soutenir vos plans pour le faire. Donc, demander et prendre avis, mais si on vous dit que quelque chose est déconseillé, demandez des détails sur les raisons pour lesquelles il en est ainsi. Il peut y avoir de très bonnes raisons, mais il faut se demander si l’une des restrictions peuvent être surmontées.

SECTION 1 : POURQUOI FAIRE DE L’EXERCICE ?

Pour toute personne, même sans une maladie médicale chronique, il est beaucoup plus facile de venir avec excuses pour ne pas faire de l’exercice que de commencer à en faire. Nous l’avons tous fait. Ne pas faire d’exercice en raison de la météo, en raison d’imprévus dans nos vies quotidiennes, parce nous ne voulons pas être en sueur ou à bout de souffle, parce que nos parents ne peuvent pas nous voir devenir invalides et avoir une vie difficile.

L’exercice n’est pas vraiment sur le sport. Il est de faire le meilleur de ce que vous avez
été donné. Ce faisant, vous apprécierez réellement la possibilité de faire plus de choses et profiter plus de choses dans votre vie.

La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose souffrent éventuellement un certain degré d’atteinte des poumons – le montant varie de personne à personne, et l’âge auquel un certain niveau d’atteinte des poumons se pose varie aussi. Si vos poumons sont endommagés, cela va affecter la quantité d’oxygène que vous pouvez prendre en et la fourniture à vos muscles pour faire le travail. Il ne touche pas seulement votre capacité à faire du sport, il affecte votre capacité à tout faire – à asseoir et lire, à marcher, à danser lorsque vous sortir en discothèque, pour faire votre jardinage, de se promener dans le bureau, à monter les escaliers.

Si une personne trains, il est possible d’augmenter la quantité d’oxygène qui peut être
transféré de vos poumons à vos muscles, indépendamment de la capacité pulmonaire sous-jacente.

Certains types d’exercice permettra également d’augmenter la force de vos muscles (ou spécifique les muscles). Donc, il en résulte que tout type d’exercice ou de formation permettra d’augmenter votre capacité de faire un travail, ou amusez-vous.

Faire de l’exercice, puis, peut faire la différence entre vous d’être incapable de faire les choses,
et être capable de faire des choses. Il peut faire la différence entre vous être capable de garder
avec vos amis, ou ne pas être en mesure de suivre. Il peut faire la différence entre
pouvant porter sur au travail, et ne pas être en mesure de poursuivre au travail. Il peut faire la
différence entre vous être capable de faire les choses que vous aimez faire, et ne pas être en mesure de Faites-les.

Pour moi qui est la chose la plus importante – qui à l’âge de 48 ans, je peux encore profiter de la plupart des les choses que mes contemporains aiment (en effet, je suis vraiment en forme que beaucoup, et capable de faire plus que beaucoup d’entre eux qui sont nés avec beaucoup moins de problèmes de santé que moi).

Bien sûr, il ya d’autres avantages de l’exercice, en particulier pour les personnes atteintes de FK :

• Exercice maintient votre cœur et les artères en bonne santé et améliore l’équilibre des graisses dans votre circulation, vous protéger contre les maladies cardiaques, l’hypertension artérielle, accident vasculaire cérébral et certaines formes de cancer.
• Exercice vous protège probablement contre contracter des infections à moins que vous sur-exercice.
• Exercice du type qui fait de vous couper le souffle certainement aide à dégager les sécrétions de vos poumons.
• Exercice, en particulier poids exercice, protège vos os de la faiblesse causée par l’ostéoporose.
• L’exercice augmente la proportion de votre corps qui est composé de muscles et
  diminue la proportion constitué de graisses – la graisse est nécessaire, mais trop est un
  fardeau.
• Exercice maintient votre poids vers le bas – pas souvent un problème pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Cependant en renforçant les muscles, il peut aussi aider à garder votre poids jusqu’à, si vous avez tendance d’insuffisance pondérale.
• Exercice vous permet de rester tonique, et contribue à améliorer votre silhouette et les regards.
• Exercice vous aide à surmonter le stress psychologique.
• L’exercice peut améliorer votre posture et de réduire ainsi la restriction de la douleur et la fonction pulmonaire due à une mauvaise posture.

Beaucoup d’études ont été menées sur les bienfaits de l’exercice en CF. La quasi-totalité
d’entre eux ont montré un bénéfice. Tels sont les principaux points:

• Les personnes atteintes de mucoviscidose avec des problèmes bénins avec leur fonction pulmonaire (FEV1 plus de 60% prédite) peut exercer la même intensité que les personnes sans maladie respiratoire.
• Exercice chez les personnes atteintes de FK, même sur une large gamme de la fonction pulmonaire, va augmenter l’endurance, la capacité des muscles respiratoires pour faire face à l’exercice (respiratoire endurance musculaire), la force et vous aider à effacer vos poumons de flegme.
• Exercice chez les personnes atteintes de fibrose kystique peut préserver la fonction pulmonaire.
• Poids de formation peut également vous aider à construire le muscle et de mettre sur le poids

En ce qui me concerne, l’exercice physique régulier et l’amélioration de votre condition physique est une évidence.

Pour les autres sections, se reporter à l’article original http://www.docsquid.com/Sportandcf.pdf

Section 12: Ressources utiles

Ce sont certains, ressources en ligne gratuits utiles pour le sport et l’exercice, à la fois général et
lié à CF. Certains d’entre eux sont des sites web commerciaux qui vendent également des informations, le coaching services, de suppléments ou d’autres produits. Je ne peux pas recommander ou approuver tout de la publicité le contenu d’aucun de ces sites Web.
L’exercice et la fibrose kystique
La fiche d’information de la fibrose kystique fiducie sur l’exercice et CF. Ceci est non-technique et relativement non spécifique.

www.cftrust.org.uk/scope/documentlibrary/Publications/fs_Exercise_March2005.pdf
Une excellente revue de l’exercice et la fibrose kystique de l’équipe FC à Manchester. C’est
technique, car il est destiné aux professionnels, mais contient quelques très intéressant et utile
des informations et d’autres références.
http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=1295056&blobtype=pdf
Un autre excellent article de l’équipe de Manchester décrivant un procès de l’entraînement physique dans les FC et
démontrer les avantages
http://thorax.bmjjournals.com/cgi/reprint/59/12/1074
La preuve de l’efficacité de l’exercice dans le traitement de la fibrose kystique est examinée dans le
Cochrane Library. Cette bibliothèque considère essais contrôlés randomisés seulement – ce sont des essais en
où les gens sont répartis au hasard pour recevoir soit l’intervention d’étude ou un contrôle
intervention. Il ne considère pas la preuve des autres types d’études.
http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/clsysrev/articles/CD002768/frame.html
Sports en général et de l’information de formation de remise en forme
Des performances de pointe
Ceci est un site Web commercial, et les produits sont proposés à la vente. Cependant, il ya beaucoup de
gratuitement des informations également disponibles sur ce site, y compris un grand nombre d’informations à propos de général et sportspecific
remise en forme et de la formation. Cliquez sur les liens spécifiques pour accéder aux informations dont vous avez besoin.
http://www.pponline.co.uk/
Coach sportif
Un site très similaire à Peak Performance, avec des informations commerciales et libre d’un
variété de sports et de fitness sujets
http://www.brianmac.demon.co.uk/
Porte de chirurgie
A quelques informations générales utiles sur libre et remise en une question et réponse
format. Certains éléments de ce site sont parrainés ou si vous avez à payer pour eux.
http://www.surgerydoor.co.uk/sportfitness/detail1.asp?level1=Introduction
Physio Room
Blessures du sport site avec certains sports conseils spécifiques autour des blessures et la récupération. Ils vendent aussi
Maxim boissons pour sportifs et les barres énergétiques et beaucoup d’autres produits en plus.
http://physioroom.com/index.php
Blessure municipal des sports
Un autre site avec l’information libre mélangé avec des produits commerciaux, mais beaucoup de conseils utiles
à éviter les blessures, et certains sports orientations spécifiques trop
http://www.sportsinjurybulletin.com/
Sport, l’exercice, de remise en forme et de la fibrose kystique
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Les comptes personnels
Une histoire fantastique et émouvant de Faye Goodwin, une jeune femme avec CF qui continue à nager,
prenant son réservoir d’oxygène avec elle. Une démonstration que d’être malade, et nécessitant de l’oxygène à prendre
exercice, est pas une excuse pour ne rien faire.
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/5241252.stm
Le compte de Lisa Bentley d’être un triathlète professionnel avec CF
http://www.ccff.ca/page.asp?id=237
Les barres énergétiques et boissons électrolytiques
Science in Sport – ce que je l’utilise. Je dois aucun intérêt commercial dans cette société que ce soit,
Je viens d’utiliser les produits et les a trouvés pour être utile.
http://www.scienceinsport.com/
Sport, l’exercice, de remise en forme et de la fibrose kystique
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Annexe: fréquence cardiaque Surveillance
Dans la section 3, je l’ai décrit cinq différents niveaux de l’exercice en termes de l’effet général qu’ils
avoir sur la façon dont vous vous sentez, et votre capacité à respirer et à parler pendant l’exercice. C’est un
raisonnablement bonne façon de dire à quel point vous faites de l’exercice, et vous ne devez pas acheter un rythme cardiaque
contrôler de façon à bénéficier d’une formation, ou pour structurer votre formation en fonction de différents niveaux
de l’effort.
Toutefois, si vous avez de la difficulté de savoir comment vous travaillez dur, ou si vous voulez être plus
scientifique sur la façon dont vous vous entraînez, puis un cardiofréquencemètre peut être utile.
Moniteurs de fréquence cardiaque sont constitués de deux parties – un dispositif de veille taille que vous portez sur votre poignet, et un
capteur que vous placez autour de votre poitrine près votre cœur, qui peut détecter la fréquence cardiaque. Ce capteur
puis transmet ces informations à la montre, donnant des informations sur la fréquence cardiaque actuelle,
fréquence cardiaque moyenne, zone qui vous êtes, et ainsi de suite. Différents moniteurs ont différente et plus
des fonctionnalités sophistiquées, mais un taux moniteur cardiaque simple qui montre à votre rythme cardiaque actuel peut
encore être utile, et ne doivent pas être coûteux. Moniteurs d’entrée de gamme coûtent moins de 30 £.
Calcul de votre fréquence cardiaque maximale
La première chose que vous devez faire pour utiliser un moniteur de fréquence cardiaque est de calculer votre maximum
rythme cardiaque. Il existe essentiellement deux façons de le faire:
a) Utiliser une formule mathématique
b) Prendre une épreuve d’effort maximale
Un grand nombre de sites de l’exercice et du sport Web donne des informations sur la façon de mener un exercice maximal
tester. Cependant, je voudrais certainement pas informer que vous faites cela sans supervision professionnelle si vous
avoir CF. Un test maximum d’exercice est un travail très dur, comme quelqu’un qui n’a jamais fait une seule volonté
attester! Plus important encore, si votre fonction pulmonaire est modérément ou sévèrement touchés, un tel test peut
causent les niveaux d’oxygène dans votre sang pour tomber à des niveaux très faibles, ainsi que les niveaux de dioxyde de carbone
à mettre en place. Par conséquent, ce ne sont pas quelque chose que vous devriez essayer à la maison. Par conséquent, vous devriez commencer
hors de calculer votre fréquence cardiaque maximale en utilisant une formule.
Il existe plusieurs formules disponibles, la plus fréquente et la plus simple étant que votre cardiaque maximale
taux sera
a) 220 moins votre âge, si vous êtes un homme ou
b) 226 moins votre âge, si vous êtes une femme
Comme avec toutes les formules, ceci est basé sur la connaissance de ce que la personne moyenne de votre âge peut
à atteindre, et vous pouvez constater que vous tombez sur un côté ou l’autre de la moyenne. En termes de création
limites pour les niveaux inférieurs de l’exercice, cependant, il est un bon endroit pour commencer.
Les niveaux d’exercice
La prochaine étape est de travailler sur la fréquence cardiaque associée à différents niveaux de l’exercice. Tu peux
travailler sur la gamme de fréquences cardiaques associés aux différents niveaux de l’exercice par le calcul de la
rythme cardiaque associé à différents pourcentages de votre fréquence cardiaque maximale. Ceci est personnelle à
vous, alors vous devez travailler sur vos propres zones, même si il ya beaucoup de calculatrices en ligne disponible
pour vous aider avec cela.
Niveau 1: Niveau de remise en forme
Ceci est associé à 50-60% de votre fréquence cardiaque maximale. Cet exercice est relativement facile, et
Bien que votre rythme cardiaque sera porté de son niveau de repos, il ne sera pas soulevée très loin, et votre
la respiration ne sera pas sensiblement dur. Vous ne serez pas obtenir moite et chaud, et vous devriez être
capable de parler en phrases normales sans difficulté.
Sport, l’exercice, de remise en forme et de la fibrose kystique
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© Dr Sarah Walters 2006
Niveau 2: Niveau brûle-graisses
Ceci est associé à 60-70% de votre fréquence cardiaque maximale. Vous remarquerez que votre respiration est
plus lourd que la normale, et vous pouvez obtenir chaud, mais vous devriez toujours être en mesure de procéder à une
conversation.
Niveau 3: Niveau d’aérobie
Ceci est associé à 70-80% de votre fréquence cardiaque maximale. Ici, vous serez vraiment travaillé dur,
et ne doit être en mesure de dire quelques mots. Vous serez certainement trouvé chaude et moite.
Niveau 4: Seuil anaérobie
Ceci est associé à 80-90% de votre fréquence cardiaque maximale. Vous ne serez pas en mesure de parler, et
va travailler très dur. Vous ne pouvez soutenir ce pendant une minute ou deux tout au plus avant de vous
avoir à reculer.
Niveau 5: anaérobie ou Maximum
Ceci est associé à une fréquence cardiaque de plus de 90% maximum. Vous ne pouvez soutenir ce pour une très courte
temps, car à ce niveau vos muscles consomment l’oxygène plus rapidement qu’il ne peut être fourni par
cœur et les poumons, et finiront par s’accumuler lactate et vous devrez arrêter à cause de la
douleur.
Ceci est un résumé de mes zones de fréquence cardiaque, sur la base de ce qui précède. Mon rythme cardiaque au repos est de 64 battements
par minute, et mon maximale calculée par la formule est de 176 battements par minute. Rappelez-vous
que vous aurez besoin pour calculer ces niveaux pour vous en fonction de votre propre maximale
rythme cardiaque. Ne pas utiliser le mien!
Zone Limite inférieure Limite supérieure
Niveau 1: Fitness (50-60% max) 88 106
Niveau 2: brûle-graisses (60-70% max) 107 123
Niveau 3: aérobie (70-80% max) 124 141
Niveau 4: Seuil anaérobie (80-90% max) 141 158
Niveau 5: maximale (> 90% max) 158 176
Vérifiez que ces zones correspondent à l’effort perçu
Certaines personnes trouvent que la description de la zone de fréquence cardiaque ne correspond pas à la façon dont ils se sentent
à un taux de coeur particulier. Cela variera dans une certaine mesure au jour le jour, et aussi de la façon dont
vous vous sentez. Il sera également varier d’un sport à – vous serez en mesure de soutenir le rythme cardiaque plus élevés
lorsque vous faites un exercice familier que l’un avec un inconnu. Les gens très en forme, qui ont été
exercer toute leur vie, se trouve généralement qu’ils peuvent maintenir un maximum plus élevé que prévu
fréquence cardiaque pour leur âge, de sorte que les zones devra être ajusté à la hausse, ou ils semblent trop facile.
Vous devriez tester ceci en utilisant un vélo d’exercice ou un tapis roulant. Commencez vélo ou la marche jusqu’à ce que vous
sont juste en dessous du seuil pour les niveaux 1, 2 et 3 – pour moi, je devrais prendre mon rythme cardiaque
un peu plus de 100 battements par minute pour obtenir près du haut de niveau 1. Ensuite, voir si votre perception
de l’effort correspond à la description. Si elle le fait, alors les zones sont à peu près juste. Si cela semble trop
facile, ou encore, trop dur, alors vous pouvez avoir besoin de les ajuster un peu. Vous ne devez pas prolonger
au-delà de ce test de niveau 3 sans surveillance professionnelle, surtout si vous n’êtes pas habitué à faire
exercice.
Différentes formules existent comme le forumla Karvonen, qui donnent des résultats légèrement différents,
en particulier pour les niveaux plus élevés, et vous pouvez trouver ceux-ci correspondent mieux à votre effort perçu.
Si tel est le cas, alors les utiliser. Je l’ai utilisé la formule simple, car il donne plus
des résultats conservateurs, et est susceptible d’être mieux pour quelqu’un qui vient de commencer.
Utilisez votre cardiofréquencemètre dans la formation
Maintenant que vous connaissez les limites pour les niveaux 1 et 2, vous pouvez vous assurer que vous gardez le plus de votre formation
dans ces zones. Si vous êtes débutant, tout votre formation devrait être dans ces deux zones. Tu peux
introduire progressivement un certain niveau 3 travail une fois que vous avez une base de remise en forme, quelques semaines après que vous avez
commencé la formation. Vous devez attendre quelques semaines de plus avant de tenter Niveau 4 exercice.
Rappelez-vous que vous devriez passez la plupart de votre temps à l’exercice au niveau 1 ou 2, même si vous êtes
déjà en forme.
Sport, l’exercice, de remise en forme et de la fibrose kystique
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© Dr Sarah Walters 2006
Sites web utiles
Zone fréquence cardiaque calculatrices
Une calculatrice simple basée sur la formule de l’âge de 220, moins simple,
http://www.heartmonitors.com/zone_calc.htm
Un autre calculatrice, cette fois en utilisant une formule différente qui tient compte de votre cardiaque au repos
taux. Cela donnera généralement des limites supérieures pour les zones plus élevées, et est donc mieux pour les gens qui
sont très en forme, et ont été la formation pendant un certain temps.
http://www.fitzones.com/heartratecalc.htm
Une calculatrice qui fournit des estimations fondées à la fois sur le simple et le plus compliqué
formule, vous permettant de voir comment ils diffèrent. En cas de doute, utilisez la formule simple, du moins au début
avec
http://www.ottawarun.com/heartrate.htm

[:en]Testimony http://www.docsquid.com/mylifecf.htm

By way of introduction, I am Sarah Walters, aged 49. I am a qualified doctor and I have cystic fibrosis. In October 2005, I reached the grand old age of 47 still working and fit enough to do aerobics three or four times a week, as well as cycle 100 kilometres.

I qualified as a doctor in July 1985. Since qualification I completed a year working as a house officer in medicine and surgery, senior house officer jobs in geriatric medicine, intensive care and chest medicine, and registrar jobs in general and chest medicine. I then trained as a registrar and senior registrar in public health medicine in the West Midlands, becoming a senior lecturer and honorary consultant in public health medicine in February 1993. I am a Fellow of the Royal College of Physicians and a Fellow of the Faculty of Public Health. Until April 2006, I worked at the University of Birmingham, researching the way in which cystic fibrosis affects adults, children and their families, and the best way of providing medical services for people with CF. I was responsible for a taught Master’s degree programme in Public Health, and the academic training of specialists in public health in the West Midlands. I also have a research interest in the way in which air pollution affects health. I have been a member of Department of Health Committees on Cystic Fibrosis and Air Pollution, and am currently a member of the Medical Advisory Committee of the CF Trust, as well as the CF Trust Database Committee and Microbiology Consortium, and was an examiner for the Faculty of Public Health until 2002. I was awarded an OBE in 2004 for Services to Medicine. In April 2006, I finally retired from work, and now undertake voluntary and honorary work for the CF Trust and University of Birmingham, as well as helping my husband, Stephen, to run a business from home. In 2007-8 I worked hard to qualify as an aerobics instructor, advanced fitness instructor, personal trainer and nordic walking instructor, and have also qualified as a BASI Level 1 ski instructor. I now work very part-time doing freelance aerobics, personal training and nordic walking classes.

DIAGNOSIS

I was not diagnosed as suffering from CF until I was ten years old. In retrospect it was an easy diagnosis to make – I suffered from repeated episodes of chest infection since I was a baby, I was underweight and had frequent tummy pains. My mother’s concerns were dismissed as neurotic, but finally, having witnessed a slow deterioration in my condition despite antibiotic treatment from my GP, my mother insisted on specialist referral. The Paediatrician at the local hospital diagnosed CF almost straight away. I was referred to Dr David Lawson, who ran one of the very few CF centres that existed in 1969, at Queen Mary’s Hospital for Children, Carshalton.

I am fortunate not only to be relatively mildly affected by CF, but also to have had excellent medical care from the moment of diagnosis which has no doubt contributed to my current state of good health. I carry two relatively common mutations of the CF gene, the G551D and 1898G>A.

GROWING UP WITH CF

Because of the late diagnosis I did not always know I had CF. Indeed the diagnosis came at an age when children are resentful of being labelled different from the others. I felt no different after the diagnosis was made than before it. Never before had I needed special treatment or physiotherapy. Suddenly I was told I had a condition I had never heard of before, given bottles of horrid-tasting antibiotic syrups to swallow and even worse, twice a day, I had to lean over a foam rubber wedge and be thumped on the back by my parents. And all the time I felt quite normal.

I liked school and my friends, then suddenly things such as “handicapped” and “special schools” were being muttered behind closed doors by doctors and advisers. I was horrified to learn that this was what was expected to happen to children with CF in 1969.

Fortunately my parents were resolute in the matter. They were determined that I should carry on at normal school and do as much as I could, even if I had a shorter life. The price I had to pay was to stay back a year at school. I took this as a bitter blow. I was separated from my friends, and saw it as a punishment. The only people who had stayed back a year at school in my experience were either stupid or naughty. I knew I was not stupid, so I spent many sleepless nights wondering what on earth it was that I had done wrong to deserve this!

ATTITUDES OF TEACHERS

After CF was diagnosed the attitudes of teachers towards me changed dramatically. I was really trying to do well at sports, but couldn’t becuase of my chest condition. But the teachers used to scold me for being lazy and not trying. After the diagnosis, they became patronising, offering me the chance to rest. I really resented what came over as a very hypocritical attitude and I didn’t want to rest – I wanted to try hard and be good at sport, I just needed a little understanding and that was lacking both before and after the diagnosis.

MY REACTIONS

At this point, I could have given up, capitulated to my new illness and become an invalid, which is what I was expected to do. However the diagnosis of CF channelled my normal teenage rebelliousness into productive channels and I fought against the illness. I worked hard at school and came top in nearly every subject, I showed the sports teachers that not only was I as good as the rest, I was good enough to get into representative teams in rounders, hockey, netball and athletics. I also joined three choirs and learned breathing control in a far more enjoyable way than physiotherapy.

During my teens I became aware that sport and singing were far more effective than a session of physio in clearing my chest. My parents realised this an supported me in this. You may not think this unusual in an age where CF children are encouraged to do sport, but twenty years ago this was revolutionary – I was supposed to be handicapped!

With all the medication, physiotherapy and sport, I slowly became fit and well again. It was only many years later that my parents told me something very sobering. When I was 12, I was taken away from school on a caravan holiday round Scotland. This was because they had been told I was unlikely to live beyond 14 years, and they wanted me to have a good holiday before I died.

GROWING UP

By the time I was 14 I was far from dead, however. Athletics training had given me strength and muscles. I was a patrol leader in the Girl Guides, a sprinter with Mitcham Athletic Club and in the church and school choirs. I was learning to accept the limitations imposed by my illness and concentrate on the things I could do well. For example no amount of training would allow me to run more than about a mile, but I could run 100 metres faster than anyone else in the school.

Like all teenagers I wanted to go to Guide camp, go to discos and dances. My parents never stopped me from doing this, and allowed me to learn for myself that smoking, and smoky places were bad for me.

AMBITIONS AND DISAPPOINTMENTS

Ever since I was three years old I had wanted to be a doctor. That was when I found out ladies COULD be doctors! When I was about 16 my parents attended a meeting of the CF Trust in London at which an eminent doctor was speaking. Afterwards they questioned the doctor about my ambitions. They were told that it would be impossible for me to become a doctor and that it was best to dissuade me from this and consider alternatives. Other experts had the same view, and although I was bitterly disappointed we decided we had to take their advice, being a non-medical family.

That year I got 9 O’Levels,8 with grade A. I started studying for four A’Levels and decided to read Microbiology at University with the intention of ultimately researching into problems of infection in cystic fibrosis. In 1977 I obtained four A”Levels, three with grade A, and in October of the same year commenced my studies at the University of Surrey.

My health at this time was excellent. I was sporting and active. I had started playing cricket regularly with a local club and was selected for the County second XI. I was reserve for the University Ladies’ Squash team, and goalkeeper for the University Ladies Soccer team. Contrary to expectations I thrived on the life away from home, revelling in the hectic student life and late nights in the Student Union.

BACK ON COURSE AGAIN

Then two things happened to change my life profoundly. The first was that I obtained a job as a medical secretary during the summer holiday, at Epsom District Hospital, working for the surgeon for whom I ultimately worked as a House Surgeon. The second was that my father developed cancer and died half way through my final year at university.

Both brought me back into prolonged contact with the caring services and in particular, with doctors. I loved my work at Epsom and spent all my holidays there. It certainly re-kindled my longing to become a doctor. The surgeon for whom I was working offered to support my application with a personal reference, and wrote to the Dean of St George’s Hospital Medical School on my behalf.

During my final year at University I worked on a research project and chose to look into antibiotics used to treat Staphylococcus aureus in cystic fibrosis. I read extensively about the scientific aspects of CF for the first time. Armed with this information, I wrote directly to the deans of several medical schools asking if I would be accepted despite my CF. Some said no, some said I would have to have a medical, but St George’s and Guy’s both offered me a place. In October 1980, having obtained a First Class Honours Degree from Surrey University, I commenced my training at St George’s.

UNIVERSITY HEALTH SERVICE

Although I had been very well away from home I did have episodes of chest infection. On one occasion I was admitted to the University sick bay. They were very kind, but neither the doctors nor nurses knew the first thing about CF. Whenever I needed repeat prescriptions I could never get to see the doctor, and was issued with a prescription for a one week course! After several weeks during which I spent most of my time getting prescriptions and taking them to the chemist, I obtained my NHS card from the University under slightly false pretences. I then went back home at the weekend to re-register with my old GP. Since there were so many students on their books they did not notice I had gone!

FINANCIAL CRISIS

I realised that there was a strong possibility that I would not get a grant to study medicine and this was now confirmed, despite letters from St George’s themselves to support my claim. Two weeks before my studies were due to start and I still had no funding. My mother could not support me. She was suffering from a relapse multiple sclerosis from which she had suffered since the age of 19. I had worked all the hours god made in the holidays to try and save £3,000 to guarantee my fees, but could not manage it. In desparation I wrote to Ron Tucker, then Director of the CF Trust, not expecting anything to come of it. To my amazement and surprise, a letter arrived just before I was due to start, offering the payment of my fees and £500 a year to live on for the five years of my course. The money came from the Joseph Levy Charitable Foundation, and it is entirely due to this that I am standing here today giving this talk.

Of course £500 a year was not much to live on even 15 years ago. I had to work every spare moment of my holidays and even had a weekend job as a nursing auxiliary at a geriatric hospital. I travelled to my studies by motor bike, and the cold affected my chest. I was wearing myself out.

But my persistence was rewarded by coming top in both first and second year exams and winning a Scholarship and Exhibition for my troubles. This eased the financial pressure, and my mother bought a new car and gave me the old one, so I could travel in comfort at the expense of having to become an instant mechanic!

MEDICAL TRAINING

The last three years at medical school are spent training on the wards, with no long holidays like the other students. I really enjoyed my clinical training. Every subject had its fascination, even Psychiatry!! I learned how to take blood, examine patients, diagnosed illnesses, deliver babies, put up drips, assist at operations for hours on end.

I knew that several things were going to count against me in the future, however. I wanted to go into hospital medicine, which was oversubscribed anyway, without the added disadvantage of being female and having CF. I knew I would have to be outstanding so people would want to employ me, and that I would have to avoid sick leave if possible.

With a little hard work and a lot of luck I qualified Bachelor of Medicine, Bachelor of Surgery in 1985, with Honours in Medicine, and prizes in Medicine, Pathology and General Practice.

WORKING AS A DOCTOR

After qualification you have to spend a year working as a hospital houseman, with six months in medicine and six months in surgery. Current publicity has highlighted how exhausting the work is, even for fit people. At that time, there was no European Working Time Directive. I had to work between 80 and 120 hours a week (there are only 168 hours in a week). You work all day, Monday to Friday, plus one night in two or three and one weekend (from Friday to Monday) on call. You are responsible for admitting emergencies from Casualty as well as all the patients of your specialty on the wards. Sometimes you can go a whole weekend without sleep. You often have to miss meals – you can’t leave a cardiac arrest to go to the canteen. Visiting time, when relatives always want to speak to the doctor, usually co-incides with canteen opening hours, and we often relied on medical students to go and fetch us take-aways.

You also need to be physically fit, although there is no leisure time in which to participate in sporting activity. In a large hospital you can walk over 50 miles a week. You sometimes have to run up to half a mile to a cardiac arrest and still be in a fit state to administer resuscitation when you get there, although I have been known to have a quick whiff of oxygen myself before getting going!

There is no time to look after yourself properly – If you don’t go to bed you miss both nighttime and morning doses of drugs and physiotherapy. If you start to become ill over the weekend there is no way of getting someone to cover for you. You just have to hang on until Monday, and still work flat-out. For example one weekend, while developing an illness myself, I had to deal with a cardiac arrest on one ward, a patient who collapsed on another ward and a diabetic admitted having fits due to low blood sugar, all within the space of half an hour! Of course by Monday I was very ill, but fortunately my boss recognised this and sent me home to recover.

GETTING ON WITH MY CAREER

House officer posts at that time lasted just a year, then you had to decide which area of medicine you wanted to work in and obtain senior house officer posts. The contracts for these posts last only six months, so you spend much of your spare time looking for jobs. Good SHO jobs in Medicine can attract over 200 applicants for one post. Although slightly less demanding than House Officer posts, the hours are similar with the added problem of fitting in study for postgraduate exams.

Obviously the fact that I had CF has been discussed at every interview and on occasions I am convinced that it has been a deciding factor in not getting the job. I can sympathise. With 200 candidates to choose from, they are looking for any reason to reject you. Nevertheless, I have been lucky enough to obtain excellent jobs in hospital medicine, which involved working with some of the best doctors in the country.

WORKING WITH CF

I spent six months at the Brompton Hospital as an SHO in chest medicine in 1987/88, and although I was not working on the team directly involved with the CF patients, nevertheless I looked after them when on call. It was quite sobering at times to see those less well than myself, and realise how lucky I had been, but I also enjoyed the work greatly, and I felt determined to carry on in chest medicine.

POSTGRADUATE EXAMS

In order to progress in any specialty in Medicine, it is necessary to take further specialist exams. In Hospital Medicine, the examination is Membership of the Royal College of Physicians, taken in two parts separated by at least a year. Of course you are now working as well as studying, so they are in some ways more difficult than student exams.

In January 1987, while working a one in two rota, I passed Part I of the exam first time. In January 1988, I took Part II, and passed the first written exam. The most intimidating part of exam, a clinical test, was a month later. Unfortunately I became ill during that month, and tried to take a very difficult exam while on intravenous antibiotics through a central line. I struggled to the exam through a snowstorm and blizzard, but I was too ill to perform up to standard and I failed the exam.

In June 1988, I took the exam again and passed. Whilst other people with CF have become doctors, nobody with CF has ever become a Member of the Royal College of Physicians before. I think the moment when I received my diploma, watched by one of the doctors who has cared for me over the years, and several of my teachers from St George’s was one of the proudest of my life, and despite my innate optimism it was one I never thought I would achieve.

SETBACKS AND A CHANGE IN COURSE

In 1988, I also gained a position as Medical Registrar on a rotation in the West Midlands, which included a period as a Registrar in Chest Medicine at East Birmingham Hospital. I duly started work as a medical registrar at Good Hope Hospital in Sutton Coldfield. I managed to obtain a mortgage and bought my first house. I met my first husband, Laurence, at a cricket match while we were both playing for the hospital. After years of exams, I began to enjoy music and sport again.

Unfortunately in October 1988 I had a very severe bout of ‘flu followed by a bad chest infection. I was admitted to my own hospital through Casualty when I was supposed to be the medical officer on call myself!. I struggled to get back to start a new job in as a Registrar in Chest Medicine at East Birmingham Hospital, only a week late. However during that winter I spent more time in hospital than at work, and it became clear to everyone that I could no longer continue in hospital medicine and I was forced to look at alternatives.

Public Health Medicine was very appealing. Public Health doctors do not look after the drains. They act as medical advisers to the health authority, helping them to decide on priorities, to assess health needs, to investigate outbreaks of infection, to plan health promotion and health education programmes, to decide on the best ways to spend their money to purchase health care, and to research the best ways of caring for people. They also use scientific skills investigate the reasons why diseases occur by looking for links with factors in the environment or in their family background.

I was accepted onto a training scheme as a Registrar in the West Midlands, starting at Central Birmingham Health Authority and moving to different places. Here I was involved in all the work needed to implement the health service reforms and I found the job very interesting and rewarding.

During my training, I spent a time working on attachment to the University. Here I found I could use my skills in chest medicine to investigate the role of air pollution in asthma and respiratory diseases, and I became interested in an academic career. My fellow students called me “Professor” when I was at medical school, so perhaps they recognised something in me that I could not see myself. I was appointed as a Lecturer in 1992.

I had to pass another postgraduate examination, Membership of the Faculty of Public Health Medicine. This is a written examination (four separate written papers) together with the submission of two 10,000 word dissertations on research about various public health topics. I was again the first doctor with CF to pass this exam, which I did at my first attempt, almost three years earlier than expected.

In February 1993, I was promoted to Senior Lecturer in Public Health and Epidemiology and Honorary Consultant in Public Health Medicine, the first person with CF to achieve Consultant grade. I spend my time doing research, writing papers and contributing to books, and organising and teaching on courses designed to teach medical students and postgraduate students and doctors on aspects of public health.

I have undertaken a good deal of research into the effects of air pollution on health, and am now involved in a large collaborative research programme into this area, which I have developed along with three colleagues.

In 1990, 1994 and 2000 I completed three studies of the way in which CF affects adults, and the way in which their medical care has changed. I was the main author of a Clinical Standards Advisory Group report in 1992 and again in 1995, looking at variations in care for people with CF in the UK, and which led to CF being designated as a condition requiring specialist commissioning of care. We started a similar survey for patients with inflammatory bowel disease in 1994.

Also in 1994, I was involved in the development of the Master of Public Health degree programme at the University of Birmingham. From humble beginnings with 12 students, this has expanded into a large programme with many optional paths of study, a Certificate and Diploma, some modules available by distance learning, plans for a specialist MPH in Health Protection, and a very high, and growing reputation. This formed the core of my work until I retired.

In line with my research interests, I was appointed a member of the Committee on the Medical Effects of Air Pollution, which I continued until 2001. I have also continued to help the CF Trust over the years, as a member of groups looking at infection control, clinical standards, clinical trials, and CF in health care professionals. I am still a member of the Research and Medical Advisory Committee, and the UK CF Database steering committee, and undertake research into the field of CF, particularly the delivery of health care.

VISITING AMERICA

In November 1993, I was lucky enough to be appointed to the Harvard School of Public Health as a Visiting Scientist in Environmental Epidemiology, and spent five weeks there investigating the relationship between air pollution and hospital admissions and deaths from respiratory disease. Here I also experienced some of the difficulties that American CF patients have obtaining medical care. I developed a ‘flu like illness and an exacerbation of my chest problems while there. It took so long for my insurance company to give the go-ahead for my IV treatment that in the meantime I had got better by myself, with the help of some friendly physiotherapists.

DIVORCE and SETBACKS

Working in the West Midlands, I met my first husband, Laurence, during my first Registrar post. In 1996, out of the blue, after eight years together, after doing the Three Peaks Walk for cystic fibrosis, he walked out without explanation, and we were divorced in 1998.

This was a shattering experience, which completely destroyed my self esteem. I plunged myself into my work, and was struggling to live alone in my own little house with my three cats, Sprocket, Willoughby and Squeaker. I kept up my interest in sport. I reached a high grade at Tae Kwon Do before being forced to give up with a knee injury. I kept up with lots of other interests too – motorcycling, arts and crafts, reading, music, walking and wildlife.

Unfortunately, people with CF are not immune to things that affect non-CF people. In April 1998 I was riding my bike to a club meeting in Devon. I hate the motorways, and planned a route to miss as much motorway as possible. However I had agreed to meet two friends at a cafe just off the M5, so needed to go on the motorway for a short stretch. It was very busy because there were extensive roadworks at the Avon Bridge near Bristol. The road was narrowed to two lanes, then we were directed onto the hard shoulder. I spotted a sign for the exit to the cafe, and moved into the inside lane. The traffic slowed and stopped, with me at the back of the line.

The next thing I knew, pieces of my bike were flying past me, and I was slammed forward. A 24 ton lorry which had been following me down the motorway had not stopped, but just ploughed on into me and six cars in front of me. I hit the car in front then was knocked out to one side, and the lorry carried on hitting cars. It was obvious that my leg was broken in at least one place, and I was losing blood. The petrol tank of my bike had ruptured and was pouring petrol over me. My head was in the outside lane of traffic with wheels passing inches from my helmet. My left leg was numb and I feared spinal and nerve damage. I could not stop being a doctor – a man called Simon stopped to help. I made sure he did not move me, and that he made everybody extinguish their cigarettes. It was clear that I was not the only person seriously injured in the accident – people in the cars were not moving either. A doctor stopped and offered help – he said “I am a doctor” and I replied “so am I!”. It took nearly two hours for them to extract me from the wreckage of my bike and get me to hospital. I was in a very bad way. I had broken my left leg above and below the knee, and the knee was torn open. I had also fractured my spine. I needed 5 pints of blood straight away, and spent 5 hours in the operating theatre before being transferred to Intensive Care. Over the next few days I needed two more operations and finally my leg was put back together with a metal frame called an Ilizarov frame. I was isolated in hospital miles from home, and friends were great, bringing my Mum down to visit and coming in to cheer me up.

Everything was painful. I had to lie flat because of my spine, and every movement was painful. My chest was surprisingly resilient, and apart from needing oxygen after the operations, I had no problems. But I lost a lot of weight – about 10kg in just a few weeks. After three weeks in Bristol, I was transferred to the CF team at Heartlands, and they gradually got me up and walking with crutches. Once I could look after myself, I could go home.

Initially, everything was a nightmare. I was taking seven different painkillers just to make things tolerable. I could only walk a few steps. I was exhausted and sleeping most of the day. I was so thin that I was getting pressure sores. Worst of all, my sick leave entitlement at work was running out and I had to go back or have my pay stopped. I extended my leave using up all my holiday, but it was not enough.

The effort of will it took was enormous, but I did every exercise I was told to do, every treatment that was recommended. I stopped losing weight. I gradually learned to walk with crutches, then a stick, then no stick at all. Three times a week I had physiotherapy in the gym or hydrotherapy pool. The minute I was able to sit up and talk, I started work again. I even held a meeting in my hospital room! I struggled back to work just eight weeks after the accident, although it was agreed I could do some of my work from home.

It was a nightmare. I needed help to do everything, but of course there is no help for young people at home – only the elderly. A friend took me shopping. I hired a gardener. My cleaner came in more frequently to help out. My Mum cooked meals for me. I sold my beautiful sports car and bought a much more practical automatic car so I could drive with my good leg, and get to work. I even put my lovely house up for sale, knowing I could no longer manage it.

But, I struggled on and by eighteen months after the accident, I had made a very good recovery. I could walk without a stick, and was working full-time. I was still in a lot of pain, but it is diminishing as the years go by. I am getting out and about with friends, and most of all, I can see the light at the end of the tunnel. I recovered as fast, if not faster, than most people without CF. I think my experience with dealing with CF over the years has helped give me the determination to get over this injury, and back to work.

Most of all, I am determined not to be put off riding motorbikes. The accident was bad, but it was bad for the people in cars, they were badly injured too. Why should a lorry driver who didn’t pay attention rob me of one of my major interests and source of pleasure? A year after the accident, I got back on my motorbike, and for years rode it to work every day. Eventually I managed to get back to doing a lot of sport. I was determined not let this ruin my life. Bad luck should not rob me of my life, or my fitness, or of the contribution I still have to make.

BETTER NEWS

This accident wasn’t the end. After I had made a real effort to get fit, I was wondering how I would ever meet anybody else with whom I could share my life. I was either working, at the gym, or sleeping! Although I was an active member of motorcycle clubs and had an active social life, the right person never seemed to come along.

Then at the end of 1999, I was idly flicking through the pages of the local free newspaper when my eye fell upon a personal ad. The guy who’d written it seemed so charming, and lovely. I felt I had nothing to lose so I replied. I met Stephen, a software engineer from Tamworth, for a meal, and we spent the Millennium Eve together. Over the next couple of years we became closer and closer and eventually I sold my house and moved to Tamworth to live with him. On my birthday in 2001, he asked me to marry him, and in April 2003, we got married at the Belfry and had a honeymoon in Mauritius.

A FULL LIFE

We are now very happily married indeed, living together in our little house and enjoying our cats, and our common interests. And we’ve got another sports car – this time a nice little MR2!

Aside from work, we are both interested in motorcycling. We are members of two motorcycle clubs (Ixion and Quick Quacks – a UK based motorcycle club for doctors that I help to run), and we both enjoy motorcycle touring and track days. In 2003 we studied levels 1 and 2 of the California Superbike School, and in 2002, we both completed NVQ Level 3 in advanced motorcycle riding with a police instructor. You can’t get too many skills, and I think both courses have been extremely valuable.

We have recently had a house extension built, and a pond, and we spend a lot of time decorating the house and getting the garden into shape. We love car rallying in our 30-plus year old Mini Cooper S. Stephen has taught me how to do welding, and we both love tinkering with things in the garage. I also love painting, drawing, embroidery, and anything else artistic. I still play the piano.

We both enjoy keeping fit, and sport has always been central to my life, and treatment of my CF. We both enjoy step aerobics, attending several classes each week. I also do weight training (general weights and BodyPUMP), and kickboxing. I also do a huge amount of cycling, riding 20-30 miles three or four times a week, and occasionally doing 40, 50 or 60 mile rides. We love walking in the local countryside, skiing, inline skating and just about everything active really. Our winters are taken up with skiing, which we both love.

Stephen is extremely supportive of me, and doesn’t think less of me because of my CF. He helps whenever I need it, and backs off when I want to be independent. He has learned to mix up IV’s and mix up my nebulisers, and gently nags me to do my treatment.

COPING WITH WORK

I have always tended to work too hard to compensate for having CF. Now performance management means you are held to account for reaching certain objectives in a set time period, I try and reach my objectives as quickly as possible in case I need to take time off sick. I feel vulnerable because when people are seeking to cut staff, the first people to be considered are those with a poor sick leave or poor performance record. I also feel very guilty if colleagues are put under pressure to cope with my work when I am off sick.

However I tend to do more work than I need to. If you achieve your objectives in 6 months, you have to do something for the rest of the year! I try and get back to work too soon after being ill, and drive myself too hard, and the cumulative effects of this lead to exhaustion. One year I had to have two months off to recover from what should have been a minor illness because of the cumulative effects of stress and chronic exhaustion.

In 2001 I reduced my working hours to three days a week, maintaining my responsibility for the Master’s degree, but reducing my research activity. This helped enormously, and my health improved quite significantly given the extra time I had to keep fit. However in 2005, I became seriously ill again, and having spent a lot of time in hospital following two bouts of pneumonia when I was coughing up blood, we all decided that it would be better for me to take ill health retirement from work. Indeed, although I tried to return for a period of time, it was not possible for me to catch up the work I had missed, and I just became ill again. I finally retired on 1st April 2006. Since I am now 49 years old, and had intended to retire at the age of 50 anyway, I think I have done quite well to keep going as long as I did. I still do work on an honorary basis for the University, but now it is all much more under my control.

Since retirement my health has improved immeasureably, and I have increased the amount of sport and exercise training I have been able to do. This year I completed a 100 kilometre bicycle ride, and find I can ride with a group of fit and healthy people without holding them up too much. I have also completed a half-marathon. Stephen and I now both work part time, so we can share more time together and concentrate on building up our new joint business venture (manufacture and sale of security products). Reducing the time I take to commute to work, and reducing exposure to virus infections on buses and trains has also helped my health, and in general I require only 1 or 2 courses of IV a year. My FEV1 is still 70% predicted, even at the age of 49.

My health is normally good, and I can keep up with Stephen in most of our sporting activities – he’s better at skiing than me, but I can ride my motorbike a bit quicker than him! I doubt that many 49 year old women without CF could do an hour of Tae-Kwon-Do training, or swim a mile non-stop, or do an hour of kickboxing or power-step, or ride 100 kilometres on their bicycle. I try to spend 8-12 hours a week keeping fit.

Because of my longstanding interest in sport and fitness, I had always wanted to train to be an aerobics instructor. I finally realised this dream in 2007, when I qualified in Exercise to Music and Step. This gave me a taste for more, and I really felt driven to help others find health and fitness through exercise, as I have done, particularly those with chronic ill health. I enrolled on a Personal Trainer diploma course, and have now qualified as an advanced fitness instructor and personal trainer, with special qualifications in older adults, ante/post natal, and GP referral. Along the way I have also qualified as a spinning/studio cycling instructor, Boxercise instructor, Nordic Walking instructor, and have completed the first stage of training as a BodySTEP instructor too. These are demanding jobs for fit people! I work a few hours a week, with the advantage that my work now helps as part of my own treatment, by keeping me fit, and because I am freelance, I can control how much work I do. I do a few hours in the gym with clients who have medical conditions, have a few personal training clients, and run nordic walking classes locally. I also teach two Step classes each week. I get a great deal of pleasure seeing people with illnesses or very poor health start to take control and achieve better health and fitness through exercise and activity. Passing on my experience is one way I can continue to contribute.

In May 2008 I also took the first step towards being a ski instructor – passing the BASI Level 1 course at Tamworth Snowdome. In due course I want to take my Level 2 qualification, and help people learn to ski at the Snowdome.

Sadly in February 2007, my Mum died of kidney cancer, aged 77.

THE FUTURE

It is difficult to know what the future will hold. It is sometimes difficult to plan for a future that as a teenager I was always told I would not have. It is hard to think about investing for your retirement when people still give you the impression that you will not live long enough to have a retirement. At least now I am reaping the rewards of this investment.

There are always new challenges, and new goals. I will certainly not rest until people with CF in this country have access to the best care for their condition, whatever their age, and wherever they live.

IF YOU DON’T TRY…..

Certainly I have enjoyed my share of success, although not without some heartache. I have been lucky to be quite mildly affected by CF, which has allowed me to pursue my goals, and achieve what I have. I have also had great support all the way from people connected with CF and the CF Trust. Indeed, I have always dedicated my life to everyone with CF, and their families, and feel that they should share in my good fortune because they have all been so supportive.

But I don’t believe what I have done is particularly exceptional, although it may be different. Many people with CF have achieved academic success, sporting success, and are living full and productive lives with jobs and families of their own. These prospects are increasing thanks to advances in medical treatment. My message to people with CF and their families is this: whatever you want to achieve, be it simple or grand, you will not achieve if you do not try. If you do not succeed, you will have the satisfaction of trying, and have gained by the experience. I hope that, above all, I will be remembered as someone who tried.

Footnote: I am convinced that being active and doing sports and exercise all my life have helped me to keep fit, and active, and working for so many years, and has preserved my lung function at such a good level. If you are interested in sport, exercise, fitness and CF, please read my article (pdf – 2 mB file) on this subject

 

 Témoignage http://www.docsquid.com/mylifecf.htm

En guise d’introduction, je suis Sarah Walters, âgée de 49 ans, médecin qualifié et atteinte de mucoviscidose. En Octobre 2005, j’ai atteint le grand âge de 47 ans, continuant à travailler et suffisamment en forme pour faire de l’aérobic trois ou quatre fois par semaine, ainsi que du cyclisme de 100 kilomètres.

Je me suis qualifiée en tant que médecin en Juillet 1985. Depuis la qualification I, j’ai complété une année de travail comme agent de maison en médecine et chirurgie, des emplois supérieurs en maison de médecine gériatrique, de soins intensifs et de médecine pulmonaire, et l’emploi de greffier de médecine générale et de pneumologie. Je me suis alors entraînée comme greffier et chef de clinique en médecine de santé publique dans les Midlands de l’Ouest, suis devenu maître de conférences et consultant honoraire en médecine de santé publique en Février 1993. Je suis membre du Collège royal des médecins et un membre de la Faculté de Santé publique. Jusqu’à Avril 2006, je travaillais à l’Université de Birmingham, faisais des recherches sur la manière dont la mucoviscidose affecte les adultes, les enfants et leurs familles, et la meilleure façon de fournir des services médicaux pour les personnes atteintes de mucoviscidose Je suis responsable du programme d’une maîtrise enseignée dans la santé publique, et la formation académique des spécialistes de la santé publique dans les Midlands de l’Ouest. Je dois aussi un intérêt pour la recherche dans la façon dont la pollution de l’air affecte la santé. Je suis membre du ministère des comités de santé sur la mucoviscidose et la pollution atmosphérique, et je suis actuellement membre du comité consultatif médical de l’administration de la mucoviscidose, ainsi que le Comité de base de données de l’administration de mucoviscidose et du Consortium de microbiologie, et a été examinateur pour le Faculté de santé publique jusqu’en 2002. J’ai reçu un OBE en 2004 pour les services à la médecine. En Avril 2006, je me suis finalement à la retraite, et entreprend maintenant un travail volontaire et d’honneur pour l’administration de la mucoviscidose et à l’Université de Birmingham, ainsi que d’aider mon mari, Stephen, pour lancer une entreprise à domicile. En 2007-8, je travaillais dur pour me qualifier à titre d’instructeur d’aérobic, instructeur de conditionnement physique de pointe, entraîneur personnel et instructeur de marche nordique, et suis également qualifiée de moniteur de ski BASI niveau 1. Je travaille maintenant à temps très partiel indépendamment en aérobic, formation personnelle et des cours de marche nordique.

DIAGNOSTIC

J’ai été diagnostiquée comme souffrant de mucoviscidose qu’à l’âge de dix ans. Rétrospectivement, il était un diagnostic facile à faire – je souffrais d’épisodes répétés d’infection de la poitrine depuis que j’étais bébé, en insuffisante pondérale et avait des douleurs d’estomac fréquentes. Les préoccupations de ma mère ont été rejetées comme hystériques, mais finalement, après avoir assisté à une lente détérioration de mon état, malgré un traitement antibiotique de mon GP, ma mère a insisté pour être aiguillée vers un spécialiste. Le pédiatre à l’hôpital local a diagnostiqué la mucoviscidose presque tout de suite. On lui a cité le Dr David Lawson, qui a dirigé l’un des rares centres de mucoviscidose qui existaient en 1969, à l’Hôpital Queen Mary pour les enfants, Carshalton.

Je suis chanceuse, non seulement d’être modérément affectée par la mucoviscidose, mais aussi d’avoir eu d’excellents soins médicaux à partir du moment du diagnostic qui a sans doute contribué à mon état actuel de la bonne santé. Je porte deux mutations relativement fréquentes du gène CF, l’G551D et 1898G> A.

GRANDIR AVEC LA MUCOVISCIDOSE

En raison du diagnostic tardif, je ne savais pas toujours que j’avais la mucoviscidose. En effet, le diagnostic est tombé à un âge où les enfants sont irrités d’être étiquetés différents des autres. Je me sentais pas différente après que le diagnostic ait été fait qu’avant. Jamais avant, j’avais besoin un traitement spécial ou de la physiothérapie. Soudain, je me suis dit que j’avais un état dont je n’avais jamais entendu parlé avant, qu’on me donnait d’avaler des bouteilles à l’horrible goût de sirops antibiotiques et même pire, deux fois par jour, je devais me pencher sur un coin de caoutchouc mousse et être cogné sur le dos par mes des parents. Et tout le temps, je me sentais presque tout le temps tout à fait normale.

J’aimais l’école et mes amis, puis tout à coup, étaient murmurées, comme une «handicapée», des «écoles spéciales», derrière des portes closes, par des médecins et de conseillers. J’étais horrifiée d’apprendre que c’était ce qui attendait les enfants atteints de mucoviscidose en 1969.

Heureusement, mes parents étaient résolus en la matière. Ils étaient déterminés que je devrais continuer à une école normale et faire autant que je le pouvais, même si je devais avoir une vie plus courte. Le prix que je devais payer était d’avoir une année de retard à l’école. Je pris cela comme un coup dur. J’étais séparée de mes amis et je vis cela comme une punition. Les seules personnes qui avaient un an de retard étaient soit stupides ou méchants. Je savais que je n’étais pas stupide, et je passais de nombreuses nuits blanches me demandant ce que j’avais pu faire de mal pour mériter ça !

ATTITUDES DES ENSEIGNANTS

Après que la mucoviscidose ait été diagnostiquée, l’attitude des enseignants envers moi avait changé de façon spectaculaire. J’essayais réellement de faire bien aux sports, mais ne pouvais pas à cause de l’état de poitrine. Mais les enseignants avaient l’habitude de me gronder pour être paresseuse et ne pas vraiment essayer. Après le diagnostic, ils sont devenus condescendants, me donnant la chance de me reposer. Je sentais réellement que ce qui arrivait était une attitude très hypocrite et ne voulais pas de me reposer – Je voulais travailler dur et être bonne en sport, aussi ce dont j’avais juste besoin était un peu de compréhension et cela manquait à la fois avant et après le diagnostic.

MES REACTIONS

À ce stade, j’aurais pu abandonner, capituler face à ma nouvelle maladie et devenir invalide, ce que j’étais supposé devenir. Cependant, le diagnostic de mucoviscidose a canalisé ma rébellion adolescente dans des canaux productifs et je me suis battue contre la maladie. Je travaillais dur à l’école et suis arrivée en tête dans presque toutes les matières. J’ai montré aux professeurs de sport que non seulement j’étais aussi bonne que les autres, mais j’étais assez bonne pour entrer dans les équipes représentatives de rounders, de hockey, netball et athlétisme. J’ai rejoint également trois chœurs et ai appris le contrôle de la respiration d’une manière beaucoup plus agréable que la physiothérapie.

Pendant mon adolescence, je me suis aperçue que le sport et le chant étaient beaucoup plus efficaces qu’une séance de kiné à dégager ma poitrine. Mes parents s’en sont rendus compte et m’ont soutenu dans cette attitude. Vous ne pouvez pas penser combien c’était inhabituel à ce moment-là d’encourager un enfant malade de la mucoviscidose de faire du sport, mais il y a 20 ans, c’était révolutionnaire – j’étais supposée être handicapée !

Avec tous les médicaments, la physiothérapie et le sport, je suis lentement devenu en forme et bien à nouveau. Ce ne fut seulement que plusieurs années plus tard que mes parents m’ont dit quelque chose qui m’a fait réfléchir. A 12 ans, on m’a emmené loin de l’école dans une caravane de vacances faire le tour de l’Ecosse. C’est parce qu’on leur avait dit que je ne vivrais probablement pas au-delà de 14 ans, et ils voulaient que je passe de bonnes vacances avant de mourir.

GRANDIR

Au moment où je suis 14, je suis cependant loin d’être mort,. La formation d’athlétisme m’a donné la force et les muscles. Je étais un chef de patrouille dans les Guides, un sprinter avec Mitcham Athletic Club et dans les chorales d’église et de l’école. Je apprenais à accepter les limites imposées par ma maladie et se concentrer sur les choses que je pouvais bien faire. Par exemple aucun montant de la formation me permettrait d’exécuter plus d’environ un mile, mais je ne pouvais courir 100 mètres plus rapidement que quiconque dans l’école.

Comme tous les adolescents, je voulais aller au Guide camp, aller en discothèque et des danses. Mes parents ne m’a jamais empêché de faire cela, et m’a permis d’apprendre par moi-même que le tabagisme, et les endroits enfumés étaient mauvais pour moi.

AMBITIONS ET DECEPTIONS

Depuis que j’ai 3 ans, je voulais être médecin. Ce fut quand j’ai découvert que les femmes pouvaient être médecins ! Quand j’avais environ 16 ans, mes parents ont assisté à une réunion de l’administration de la Mucoviscidose à Londres au cours de laquelle un éminent médecin parlait. Ensuite ils ont questionné le médecin au sujet de mes ambitions. Il leur a été dit que ce serait impossible pour moi de devenir un médecin et qu’il était préférable de me dissuader de cela et envisager des alternatives. D’autres experts avaient le même avis, et même si j’étais amèrement déçue, nous avons décidé de prendre en compte leur avis, étant une famille non-médicale.

Cette année-là, j’obtins le 9ème O’niveaux, le 8ème de grade A. Je commençais à étudier pour 4 A niveaux et ai décidé de lire de la microbiologie à l’Université avec l’intention de finalement faire des recherches sur les problèmes de l’infection dans la mucoviscidose. En 1977, j’ai obtenu quatre niveaux A, trois avec le grade A, et en Octobre de la même année, je commençais mes études à l’Université de Surrey.

Ma santé à ce moment était excellente. J’étais sportive et active. J’avais commencé à jouer au cricket régulièrement avec un club local et a été sélectionné pour la deuxième XI County. J’étais de réserve pour l’équipe féminine de squash de l’Université, et gardien de l’équipe féminine de football de l’Université. Contrairement aux attentes, je m’épanouissais loin de la maison, me réalisant dans la vie étudiante trépidante et les soirées de l’Union étudiante.

REPRISE DES COURS

Puis, deux choses se sont survenues pour changer ma vie profondément. La première est que j’ai obtenu un emploi comme secrétaire médicale pendant les vacances d’été à l’hôpital de district de Epsom, travaillant pour le chirurgien pour qui je travaillais en fin de compte comme chirurgien. La deuxième était que mon père a développé un cancer et est décédé à mi-chemin pendant ma dernière année à l’université.

Ces deux m’ont amené à avoir un contact prolongé avec les services de soins et, en particulier, avec les médecins. J’adorais mon travail à Epsom et passait toutes mes vacances là-bas. Il a certainement rallumé mon désir de devenir médecin. Le chirurgien pour qui je travaillais m’a proposé d’appuyer ma demande avec une référence personnelle, et a écrit au doyen de l’École de médecine de l’hôpital St George à mon nom.

Au cours de ma dernière année à l’université, je travaillais sur un projet de recherche et ai choisi de me pencher sur les antibiotiques utilisés pour traiter le Staphylococcus aureus dans la mucoviscidose. Je lis beaucoup sur les aspects scientifiques de la mucoviscidose pour la première fois. Armée de cette information, j’ai écrit directement aux doyens de plusieurs écoles de médecine demandant si je serais accepté malgré ma mucoviscidose. Certains m’ont dit non, certains ont dit que je devais passer un examen médical, mais St George et Guy ont tous les deux à la fois offert une place. En Octobre 1980, ayant obtenu un baccalauréat de première classe de l’Université de Surrey, je commençais ma formation à St-Georges.

SERVICE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ

Bien que je me sentais très bien loin de la maison, j’ai eu quelques épisodes d’infection à la poitrine. À une occasion, je fus admis à l’infirmerie de l’Université. Ils étaient très gentils, mais ni les médecins ni les infirmières ne savaient rien à propos de mucoviscidoe. Chaque fois que je devais obtenir des ordonnances répétées, je ne pouvais jamais trouver l’occasion de voir le médecin, et obtenais une prescription pour une semaine seulement ! Après plusieurs semaines pendant lesquelles je passais la plupart de mon temps à essayer d’obtenir des prescriptions et de les prendre à la pharmacie, j’ai obtenu ma carte NHS de l’Université sous de faux prétextes. Je suis ensuite revenue chez moi le week-end pour me ré-enregistrer avec mon vieux GP. Comme il y avait beaucoup d’étudiants sur leurs livres ils n’ont pas remarqué que j’étais partie !

DIFFICULTES FINANCIÈRES

Je me rendis compte qu’il y avait une forte possibilité que je n’obtienne pas une bourse pour étudier la médecine et cela se confirma malgré les lettres de St George pour soutenir ma réclamation. Deux semaines avant que mes études devaient commencer et je n’avais toujours pas de financement. Ma mère ne pouvait pas m’aider. Elle souffrait de la rechute d’une sclérose en plaques dont elle souffrait depuis l’âge de 19 ans. J’avais travaillé toutes les heures que Dieu fait, pendant les vacances pour tenter d’épargner 3.000 £ pour garantir mes frais, mais n’y arrivait pas. En désespoir, j’ai écrit à Ron Tucker, alors Directeur de l’Administration de la Mucoviscidose, sans rien attendre de lui. À mon grand étonnement et surprise, une lettre est arrivée juste avant que je doive commencer, offrant le paiement de mes honoraires et 500 £ par an pour vivre pendant les cinq années de mes cours. L’argent provenait de la Fondation de bienfaisance de Joseph Levy, et cela est entièrement dû à cela que je suis debout ici aujourd’hui pour donner ce discours.

Bien sûr, 500 £ par an n’était pas beaucoup pour vivre, même il y a 15 ans. Je devais travailler chaque moment libre de mes vacances et ai même dû travailler le week-end comme auxiliaire de soins infirmiers dans un hôpital gériatrique. J’allais en cours en moto et le froid affectait ma poitrine. J’étais épuisée.

Mais ma persévérance a été récompensée en réussissant les premiers et deuxièmes examens de l’année et en gagnant une bourse d’études et de conférences. Ceci a facilité ma pression financière, et ma mère a acheté une nouvelle voiture et m’a donné l’ancienne, afin que je puisse voyager dans le confort au prix de devenir une mécanicienne !

FORMATION MEDICALE

Les trois dernières années à l’école de médecine sont déroulées par la pratique dans les quartiers, avec de moins longues vacances que les autres élèves. J’ai vraiment apprécié ma formation clinique. Chaque sujet me fascinait, même la Psychiatrie !! J’ai appris à prendre du sang, examiner les patients, diagnostiquer les maladies, réaliser des accouchements, mettre sous perfusion, assister à des opérations pendant des heures sur la fin.

Je savais que plusieurs choses allaient compter contre moi dans le futur. Je voulais aller dans la médecine de l’hôpital, qui est très demandé de toute façon, sans compter l’inconvénient d’être une femme et d’avoir la mucoviscidose. Je savais que je devais être remarquable afin que les gens veuillent m’employer et que je dois éviter les congés de maladie, si possible.

Avec du travail acharné et beaucoup de chance, je me suis qualifiée en tant Bachelor of Medicine et de Chirurgie en 1985, avec spécialisation en médecine, et des prix en médecine, pathologie et de médecine générale.

TRAVAILLER COMME MEDECIN

Après la qualification que je devais passer à travailler un an comme interne à l’hôpital, avec six mois en médecine et six mois en chirurgie. Il est couramment mis en lumière la façon dont le travail est épuisant, même pour les personnes en forme. A cette époque, il n’y avait pas de directive européenne sur le temps de travail. Je devais travailler entre 80 et 120 heures par semaine (il y a seulement 168 heures par semaine). Vous travaillez toute la journée, du lundi au vendredi, plus une nuit dans deux ou trois et un week-end (du vendredi au lundi) sur appel. Vous êtes responsable de l’admission des urgences de blessés ainsi que tous les patients de votre spécialité dans les salles. Parfois, vous pouvez être un week-end entier sans sommeil. Vous manquez souvent des repas – vous ne pouvez pas laisser un arrêt cardiaque parce que c’est l’heure de la cantine. Les temps de visite des proches des malades qui veulent toujours parler au médecin, coïncident souvent avec les heures d’ouverture de la cantine, et on se sert souvent des étudiants en médecine pour aller chercher les plats à emporter.

Vous devez également être en bonne forme physique, bien qu’il n’y ait pas de temps de loisirs pour pratiquer une activité sportive. Dans un grand hôpital, vous pouvez marcher plus de 50 miles par semaine. Vous avez parfois à courir jusqu’à un demi-mile pour un arrêt cardiaque et être toujours dans un état apte à pratiquer la réanimation quand cela arrive, même si je suis connu pour avoir une bouffée d’oxygène rapidement moi-même avant d’aller en faire !

Il n’y a pas de temps pour prendre soin de vous correctement – Si vous n’allez pas au lit, vous manquez à la fois les doses de médicaments de nuit et de physiothérapie du matin. Si vous commencez à être malade le week-end, il est impossible de trouver quelqu’un pour vous remplacer. Vous avez juste à vous accrocher jusqu’au lundi, et encore travailler d’arrache-pied. Par exemple, un week-end, tout en développant une maladie moi-même, je devais faire face à un arrêt cardiaque sur un pupille, un patient qui s’était effondré dans un autre service et un diabétique admis avec des crises en raison de sucre dans le sang, le tout dans l’espace d’une demi-heure ! Bien sûr, le lundi, j’étais très malade, mais heureusement mon patron était compréhensif et m’envoyait chez moi pour récupérer.

EVOLUTION DE MA CARRIERE

Les postes d’internes à ce moment-là duraient tout juste un an, puis vous deviez décidé dans quel domaine de la médecine que vous voulez travailler et obtenir des hauts postes de fonctionnaires. Les contrats pour ces postes ne durent que six mois, de sorte que vous passez beaucoup du temps libre à la recherche d’emplois. Les bons emplois de SHO en médecine peuvent attirer plus de 200 candidats pour un poste. Bien que légèrement moins exigeante que les postes de hauts fonctionnaires, les horaires sont similaires avec le problème supplémentaire de préparer les examens de troisième cycle.

Évidemment, le fait que j’avais la mucoviscidose, a été examiné lors de chaque entrevue et chaque occasion, j’étais convaincue que c’était un facteur décisif de ne pas obtenir l’emploi. Je peux comprendre. Avec 200 candidats à choisir, ils sont à la recherche de n’importe quelle raison pour rejeter votre candidature. Néanmoins, j’ai eu la chance d’obtenir d’excellents emplois en médecine à l’hôpital, qui consistait à travailler avec certains des meilleurs médecins du pays.

TRAVAIL AVEC LA MUCOVISCIDOSE

J’ai passé six mois à l’Hôpital Brompton comme SHO en médecine thoracique de 1987/88, et bien que je ne travaillais pas directement avec l’équipe impliquée avec les patients atteints de mucoviscidose, néanmoins je les soignais lorsque j’étais de garde. Cela donnait beaucoup à réfléchir de voir ceux qui étaient moins bien que moi-même, et de réaliser la chance que j’avais eu, mais j’ai beaucoup apprécié ce travail, et je me sentais déterminé à exercer en pneumonie.

EXAMENS DE TROISIEME CYCLE

Afin de progresser dans toutes les spécialités de médecine, il était nécessaire de passer d’autres examens spécialisés. En médecine d’hôpital, l’examen est un partenariat avec le Collège royal de médecins, séparé en 2 parties pendant au moins un an. Bien sûr, vous travaillez tout en étudiant, de sorte que c’est à certains égards plus difficile que les examens des étudiants.

En Janvier 1987, tout en travaillant une semaine sur deux, je réussissait la partie I de l’examen pour la première fois. En Janvier 1988, je pris la partie II, et réussissait le premier examen écrit. La partie la plus intimidante de l’examen, un test clinique, était un mois plus tard. Malheureusement, je suis tombée malade pendant ce mois, et a essayé de passer un examen très difficile alors que j’étais sous antibiotiques sous intraveineuse par une ligne centrale. Je luttais pour l’examen pendant une tempête de neige et blizzard, mais j’étais trop malade pour y arriver et ai échoué à l’examen.

En Juin 1988, j’ai passé l’examen de nouveau et l’ai réussi. Tandis que d’autres personnes atteintes de mucoviscidose sont devenus médecins, personne avec la mucoviscidose n’avait jamais réussi à devenir un membre du Collège royal des médecins avant. Je pense que le moment où j’ai reçu mon diplôme, regardé par l’un des médecins qui m’avait soigné pendant des années, et plusieurs de mes professeurs de St George étaient des plus fières de ma vie, et malgré mon optimisme inné, il y en avait un qui n’aurait jamais pensé que j’y arriverais.

REVERS ET CHANGEMENT DE CAP

En 1988, j’ai également acquis la position à titre de greffier médical, de manière intermittente dans les Midlands de l’Ouest, qui comprenaient une période comme greffier au Service Pneumologie de l’Hôpital de Birmingham Est. J’étais obligée de commencer par travailler en tant que greffier médical à l”Hôpital de Bonne Espérance de Sutton Coldfield. Je suis parvenue à obtenir un prêt hypothécaire et acheter ma première maison. Je rencontrai mon premier mari, Laurence, à un match de cricket pendant que nous étions tous les deux en train de jouer pour l’hôpital. Après des années d’examens, je commençais à profiter de la musique et du sport à nouveau.

Malheureusement en Octobre 1988, j’ai eu un combat très sévère avec une grippe suivie d’une mauvaise infection à la poitrine. Je fus admis à mon propre hôpital comme patient alors que j’aurais dû être le médecin moi-même ! Je me suis battue pour retrouver un nouvel emploi dans les fonctions de greffier en pneumologie à l’Hôpital de Birmingham Nord, seulement une semaine après. Toutefois, au cours de l’hiver, je passais plus de temps à l’hôpital qu’au travail, et il est devenu clair pour tout le monde que je ne pouvais plus continuer en médecine d’hôpital et devais chercher des alternatives.

La médecine de santé publique était très attrayante. Les médecins de la santé publique ne semblent pas courir jusqu’à l’épuisememt. Ils agissent comme conseillers médicaux à l’autorité de santé, pour les aider à décider des priorités, à évaluer les besoins en matière de santé, d’enquêter sur les éclosions d’infection, de planifier des programmes de promotion de la santé et de l’éducation de la santé, de décider sur les meilleures façons de dépenser l’argent pour acheter la santé soins et à la recherche des meilleurs moyens de prendre soin des gens. Ils utilisent également des compétences scientifiques, enquêtent sur les raisons pour lesquelles les maladies se produisent, en recherchant des liens avec les facteurs de l’environnement ou dans le milieu familial.

Je fus accepté à un programme de formation en tant que greffier dans les Midlands de l’Ouest, débutant à l’Autorité centrale de la santé de Birmingham et de passer à des endroits différents. J’étais impliquée dans tout le travail nécessaire pour mettre en œuvre les réformes des services de santé et je trouvais le travail très intéressant et enrichissant.

Pendant ma formation, je passais un temps de travail rattaché à l’Université. Je trouvais ainsi le moyen d’utiliser mes compétences en médecine thoracique pour enquêter sur le rôle de la pollution de l’air dans l’asthme et les maladies respiratoires, et je me suis intéressée à une carrière universitaire. Mes camarades de classe m’appelait “professeur” quand j’étais à l’école de médecine, alors peut-être ils reconnaient en moi quelque chose que je ne pouvais pas voir moi-mêmer. Je fus nommée Chargée de cours en 1992.

Je devais réussir un autre examen de troisième cycle, en partenariat avec la Faculté de médecine de santé publique. C’est un examen écrit complet (quatre documents écrits distincts) avec la présentation de deux thèses de 10.000 mots sur la recherche sur divers sujets de santé publique. Je suis à nouveau le premier médecin avec la mucoviscidose à passer cet examen, que j’ai réussi à ma première tentative, presque trois ans plus tôt que prévu.

En Février 1993, je fus promue Maître de conférences en santé publique et d’épidémiologie et consultante honoraire en médecine de santé publique, la première personne avec la mucoviscidoe à atteindre ce niveau de Consultant. Je passais mon temps à faire des recherches, la rédaction de documents et de contribuer à des livres, et organiser et d’enseigner des cours conçus pour enseigner aux étudiants en médecine et étudiants de troisième cycle et les médecins sur les aspects de santé publique.

J’ai engagé une bonne partie de mes recherches sur les effets de la pollution atmosphérique sur la santé, et je suis maintenant impliquée dans un vaste programme de recherche collaborative dans ce domaine, que j’ai développé avec trois collègues.

En 1990, 1994 et 2000, j’ai terminé trois études sur la façon dont la mucoviscidoe affecte les adultes, et de la manière dont leurs soins médicaux ont changé. Je suis l’auteur principal d’un rapport clinique Groupe consultatif sur les normes en 1992 et de nouveau en 1995, sur les variations de soins pour les personnes atteintes de mucoviscidose au Royaume-Uni, et qui a conduit à désigner la mucoviscidose comme une maladie exigeant la mise en service de soins spécialisés. Nous avons commencé une enquête similaire pour les patients atteints de maladie inflammatoire de l’intestin en 1994.

Toujours en 1994, je me suis impliquée dans le développement du programme de maîtrise en santé publique à l’Université de Birmingham. De ses humbles débuts avec 12 élèves, ce programme s’est étendu dans un large programme avec de nombreuses options d’étude facultatives, un certificat et un diplôme, certains modules disponibles par l’apprentissage à distance, des plans pour un MPH spécialiste en protection de la santé, et un niveau très élevé, à la réputation croissante . Cela a formé le noyau de mon travail jusqu’à ma retraite.

En ligne avec mes intérêts de recherche, je fus nommée membre du Comité sur les effets médicaux de la pollution atmosphérique, que j’ai continué jusqu’à 2001. J’ai également continué à aider à l’administration de mucoviscidose pendant des années, en tant que membre de groupes cherchant à un contrôle de l’infection, les normes cliniques, les essais cliniques, et la mucoviscidose chez les professionnels de soins de santé. Je suis toujours un membre du Comité de Conseil médical et de recherche et du Comité de direction de la base de données de la mucoviscidose en Angleterre, et entreprends des recherches dans le domaine de la mucoviscidose, notamment dans la prestation de soins de santé.

VISITE DES ETATS-UNIS

En Novembre 1993, j’ai eu la chance d’être nommée à la Harvard School of Santé Publique en tant que chercheur invité en épidémiologie environnementale, et ai passé cinq semaines là-bas à étudier la relation entre la pollution atmosphérique et les hospitalisations et les décès dus aux maladies respiratoires. J’ai également expérimenté les difficultés que les patients américains atteints de mucoviscidoe pour obtenir des soins médicaux. J’ai développé un syndrome grippal et une exacerbation de mes problèmes de poitrine quand j’étais là-bais. Il a fallu si longtemps pour que ma compagnie d’assurance me donne le feu vert pour avoir mon traitement IV que, dans l’intervalle, je faisais mieux par moi-même, avec l’aide de certains amis physiothérapeutes.

DIVORCE ET CONTRETEMPS

C’est en travaillant dans les Midlands de l’Ouest que j’ai rencontré mon premier mari, Laurence, lors de mon premier poste de Greffier. En 1996, à l’improviste, après huit ans de vie commune, après avoir fait la marche des Trois Peaks pour la mucoviscidose, il est sorti sans explication, et nous avons divorcé en 1998.

Ce fut une expérience bouleversante, qui a complètement détruit mon estime de moi-même. Je me suis plongé dans mon travail, et luttais pour vivre seule dans ma propre petite maison avec mes trois chats, Pignon, Willoughby et Siffleur. Je continuais mon intérêt pour le sport. Je suis arrivé à un grade le plus élevé de Tae Kwon Do avant d’être contraint de renoncer à cause d’une blessure au genou. Je continuais mes nombreux autres centre d’intérêts aussi – motocyclisme, arts et métiers, la lecture, la musique, la marche et de la faune.

Malheureusement, les gens atteints de mucoviscidose sont pas immunisés contre les choses qui affectent les personnes non-atteintes de mucoviscidose. En Avril 1998, je montais mon vélo pour une réunion de club dans le Devon. Je déteste les autoroutes, et avais planifié un itinéraire pour les éviter autant que possible. Cependant, j’avais accepté de rencontrer deux amis dans un café juste à côté de l’autoroute M5, donc avec la nécessité de prendre sur l’autoroute pour un court tronçon. Il était très embouteillé parce qu’il y avait d’importants travaux routiers au pont près de Bristol Avon. La route était réduite à deux voies, puis nous avons été dirigés sur l’accotement. J’ai repéré le panneau pour la sortie vers le café, et me suis dirigé vers la brettelle de sortie. Le trafic a ralenti et arrêté, avec moi à l’arrière de la ligne.

La seule chose dont je me souviens, ce sont des morceaux de mon vélo voler devant moi, et je suis claqué à l’avant. Un camion de 24 tonnes qui me suivait sur l’autoroute ne s’était pas arrêté, mais m’avais juste rentré dedans et six voitures devant moi. J’ai percuté la voiture de devant puis ai été assommée d’un côté, et le camion a continuer à percuter les autres voitures. Il était évident que ma jambe était cassée dans au moins à un endroit, et que je perdais du sang. Le réservoir d’essence de mon vélo avait été rompu et versait de l’essence sur moi. Ma tête était dans le couloir extérieur de la circulation avec des roues passant à quelques centimètres de mon casque. Ma jambe gauche était engourdie et je craignais des dommages à ma moëlle épinière et les nerf. Je ne pouvais pas m’arrêter d’être médecin – un homme nommé Simon s’est arrêté pour m’aider. Je me suis assurée qu’il ne me bougeait pas, et qu’il oblige tout le monde à éteindre ses cigarettes. Il était clair que je n’étais pas la seule personne grièvement blessée dans l’accident – les gens dans les voitures ne bougeaient pas non plus. Un médecin s’est arrêté et a offert de l’aide – il a dit «Je suis un médecin” et je lui répondis “moi aussi!”. Il a fallu près de deux heures pour m’extraire de l’épave de mon vélo et m’emmener à l’hôpital. J’étais vraiment pas bien. J’avais cassé la jambe gauche au-dessus et au-dessous du genou, et le genou était déchiré. J’avais aussi ma colonne vertébrale fracturée. J’avais besoin de 5 litres de sang tout de suite, et ai passé 5 heures dans la salle d’opération avant d’être transféré aux soins intensifs. Au cours des jours suivants , je devais subir deux autres opérations et enfin ma jambe a été remis avec un cadre en métal appelé un cadre Ilizarov. J’ai été isolée à l’hôpital à plus d’1 miles de ma maison, et les amis étaient super, apportant à ma mère la possibilité de me à visiter pour me remonter le moral.

Tout était douloureuse. Je devais rester allongée à cause de ma colonne vertébrale, et chaque mouvement était douloureux. Ma poitrine était étonnamment résistante, et en dehors du besoin d’oxygène après les opérations, je n’ai eu aucun problème. J’ai perdu beaucoup de poids – environ 10 kg en quelques semaines. Après trois semaines à Bristol, je fus transférée à l’équipe de mucoviscidose à Mitan, et ils m’ont progressivement levée et fait marcher avec des béquilles. Une fois que je pouvais prendre soin de moi, je pouvais rentrer à la maison.

Au début, tout était un cauchemar. Je prenais sept différent analgésiques juste pour rendre les choses tolérables. Je ne pouvais marcher que quelques pas. J’étais épuisée et dormais toute la journée. J’étais si mince que j’avais des escarres. Le pire de tout, mon droit de congé de maladie au travail était compté et je devais revenir au travail ou avoir mon salaire arrêté. Je demandais la permission d’utiliser toutes mes vacances, mais cela n’a pas suffi.

L’effort de volonté qu’il a fallu était énorme, mais j’ai dû faire tous les exercices qu’on me disait de faire, chaque traitement qui m’était recommandé. Je me suis arrêtée de perdre du poids. J’ai appris progressivement à marcher avec des béquilles, puis un bâton, puis sans bâton du tout. Trois fois par semaine, je devais la physiothérapie en salle de sport ou de l’hydrothérapie. Dès que j’ai pu m’asseoir et de parler, j’ai recommencé à travailler, je faisais même des réunions dans ma chambre d’hôpital ! Je me suis battu pour retrouver mon travail seulement huit semaines après l’accident, mais il a été convenu que je pouvais faire une partie de mon travail à la maison.

C’était un cauchemar. J’avais besoin d’aide pour tout faire, mais bien sûr, il n’y a pas aucune aide pour des jeunes à la maison – que pour les personnes âgées. Un ami m’a emmené faire les courses et j’ai embauché un jardinier. Ma femme de ménage passait plus souvent pour aider. Ma maman me faisait les repas. J’ai vendu ma belle voiture de sport et acheté une voiture automatique beaucoup plus pratique que je puisse conduire avec ma bonne jambe, et me rendre au travail. J’ai même mis ma belle maison en vente, sachant que je ne pourrais plus la gérer.

Il m’a fallu me débattre pendant dix-huit mois après l’accident, puis j’ai eu une très bonne récupération. Je pouvais marcher sans bâton et travaillait à temps plein. J’avais encore beaucoup de douleurs, mais cela a diminué à mesure que les années ont passé. Je sortais avec mes amis, et surtout, j’ai pu voir la lumière au bout du tunnel. J’ai repris aussi vite, sinon plus vite, que la plupart des gens sans mucoviscidose. Je pense que mon expérience à traiter ma mucoviscidose au fil des ans m’a aidé à avoir de la détermination pour surmonter cette blessure, et retourner au travail.

Par dessus tout, je suis déterminée à ne pas exclure la pratique de la moto. L’accident a été mauvais, mais il était mauvais pour les gens dans les voitures, ils ont été gravement blessés aussi. Pourquoi un chauffeur de camion qui n’a pas fait attention me priverait de l’un de mes principaux centres d’intérêts et source de plaisir ? Un an après l’accident, je suis revenue sur ma moto, a roulé pendant des années pour aller travailler tous les jours. Finalement, je suis parvenu à revenir à faire beaucoup de sport. J’étais déterminée à ne pas laisser cela ruiner ma vie. La malchance ne devait pas me priver de ma vie, ou ma condition physique, ou de la contribution qui me restait encore à faire.

MEILLEURES NOUVELLES

Cet accident n’a pas été la fin. Après que j’ais fait un réel effort pour me mettre en forme, je me demandais comment je pourrais rencontrer à nouveau quelqu’un d’autre avec qui je pourrais partager ma vie. J’étais soit au travail, soit à la salle de gym, soit dormais ! Bien que j’étais un membre actif des clubs de moto et avait une vie sociale active, la bonne personne ne semblait jamais venir.

Puis, à la fin de 1999, j’avais les bras croisés en feuilletant les pages du journal local gratuit quand mon regard tomba sur une annonce personnelle. Le gars qui avait écrit cela, semblait si charmant et beau. Je sentais que je n’avais rien à perdre à répondre. J’ai rencontré Stephen, un ingénieur informatique de Tamworth, à un repas, et nous avons passé le réveillon du Millénaire ensemble. Au cours des deux années suivantes, nous sommes devenus plus en plus proches et j’ai finalement vendu ma maison et ai déménagé à Tamworth pour vivre avec lui. A mon anniversaire en 2001, il m’a demandé de l’épouser, et en Avril 2003, nous nous sommes mariés au Beffroi et avons eu une lune de miel à l’île Maurice.

UNE VIE PLEINE

Nous sommes maintenant très heureux mariés, 0 vivre ensemble dans notre petite maison, de profiter de nos chats et de nos intérêts communs. Et nous avons une voiture de sport – cette fois une jolie petite MR2!

En dehors du travail, nous sommes à la fois intéressé par la moto. Nous sommes membres de 2 clubs de motards (Ixion et charlatans Rapides – un club de motards basée au Royaume-Uni pour les médecins que j’aide à courir), et nous aimons tous les deux le mototourisme et les jours de piste. En 2003, nous avons étudié les niveaux 1 et 2 d’école de Superbike en Californie, et en 2002, nous avons tous deux terminé le niveau 3 NVQ dans la moto de pointe avec un instructeur de police. Vous ne pouvez pas obtenir trop de compétences, et je pense que les deux formations ont été extrêmement précieux.

Nous avons eu récemment la construction d’une extension de la maison, et d’un étang, et nous passons beaucoup de temps à la décoration de la maison et mettre en forme le jardin. Nous aimons le rallye voiture dans notre Mini Cooper S, vieille de plus de 30 ans. Stephen m’a appris à faire de la soudure, et nous aimons tous les deux bricoler dans le garage. J’aime aussi la peinture, le dessin, la broderie, et plein d’autres choses artistiques. Je joue toujours du piano.

Nous aimons tous les deux garder la forme, et le sport a toujours été au centre de ma vie, et le traitement de ma mucoviscidose. Nous aimons tous les deux le step, assister à plusieurs classes chaque semaine. Je fais aussi de la formation de poids (poids généraux et BODYPUMP), et le kickboxing. Je fais aussi une énorme quantité de cyclisme, de moto 20-30 miles trois ou quatre fois par semaine, et parfois faire 40, 50 ou 60 miles. Nous aimons marcher dans la campagne, le ski, les patin à roulettes et à peu près tout de ce qui est actif. Nos hivers sont pris avec le ski, que nous aimons tous les deux.

Stephen me soutient extrêmement, et ne pense pas moins de moi à cause de ma mucoviscidose. Il m’aide à chaque fois que j’en ai besoin, et me laisse quand je veux être indépendante. Il a appris jusqu’à mélanger mes nébuliseurs et me harcèle doucement pour que je fasse mon traitement.

FAIRE FACE AU TRAVAIL

J’ai toujours eu tendance à travailler trop dur pour compenser ma mucoviscidose. La gestion de la performance signifie que vous êtes tenu d’atteindre certains objectifs dans une période donnée, j’essaye et atteins mes objectifs aussi rapidement que possible au cas où je dois prendre un congé maladie. Je me sens vulnérable parce que quand les gens cherchent à réduire leur personnel, les premières personnes à être examinées sont celles avec un congé de maladie ou de mauvaises fiches de mauvaise performance. Je me sens aussi très coupable si des collègues sont mis sous pression pour faire face à mon travail quand je suis en congé maladie.

Cependant, j’ai tendance à faire plus de travail que je dois. Si vous atteignez vos objectifs en 6 mois, vous devez faire quelque chose pour le reste de l’année ! Je tente de me remettre au travail le plus tôt possible après avoir été malade et je suis très dure envers moi-même, et les effets cumulatifs de cette manière de faire conduit à l’épuisement. Une année, je devais avoir deux mois pour me remettre de ce qui aurait dû être une maladie bénigne en raison des effets cumulatifs de stress et fatigue chronique.

En 2001, je réduit mes heures de travail à trois jours par semaine, maintenant mes responsabilités pour le diplôme de Master, mais est réduit mes activités de recherche. Cela a aidé énormément, et ma santé s’est améliorée très sensiblement étant donné le temps supplémentaire dont j’ai besoin pour garder la forme.

L’AVENIR

Il est difficile de savoir ce que l’avenir nous réserve. Il est parfois difficile de planifier un avenir lorsqu’adolescente, il m’avait toujours été dit que je n’aurais pas. Il est difficile de penser à investir pour votre retraite quand les gens vous donnent encore l’impression que vous ne vivrez pas assez longtemps pour avoir une retraite. Au moins, maintenant je récolte les fruits de cet investissement.

Il y a toujours de nouveaux défis et de nouveaux objectifs. Je ne vais certainement pas me reposer jusqu’à les gens atteints de mucoviscidose dans ce pays puissent accéder aux meilleurs soins pour leur état, quel que soit leur âge, et où qu’ils vivent.

SI VOUS N’ESSAYEZ PAS …..

Certes, j’ai connu ma part de succès, bien que non sans chagrin. Je suis chanceuse d’être très légèrement affectée par la mucoviscidose, ce qui m’a permis de poursuivre mes objectifs, et de réaliser ce que j’ai. J’ai également eu un grand soutien sur tout le chemin par des personnes liées à la mucoviscidose et à l’administration de la mucoviscidose. En effet, j’ai toujours consacré ma vie à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles, et estiment qu’ils devraient partager ma bonne fortune, car ils ont tous été si encourageants.

Mais je ne crois pas que ce que j’ai fait, est particulièrement exceptionnel, même si c’est un peu différent. Beaucoup de gens atteints de mucoviscidose ont atteint la réussite scolaire, la réussite sportive, et ont des vies pleines et productives, ayant un emploi et leur propre famille. Ces perspectives sont en en amélioration croissante grâce aux progrès dans le traitement médical. Mon message aux personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles est la suivante : tout ce que vous voulez atteindre, que ce soit simple ou grand, vous ne l’atteindrez pas si vous n’essayez pas. Si vous ne réussissez pas, vous aurez la satisfaction d’avoir essayé et acquis de l’expérience. Je souhaite que, par-dessus tout, je sois dans les mémoires comme quelqu’un qui a essayé.